Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Партнерки«ВІЛ класно мобілізує людей»: Ми створили молодіжну організацію Teenergizer

«ВІЛ класно мобілізує людей»: Ми створили молодіжну організацію Teenergizer  — Партнерки на Wonderzine

Історія Ольги та Яни Панфілових

У рубриці «Партнерки» ми розповідаємо про жінок, які придумали спільний проєкт і досягли успіху у своїй справі. А заразом руйнуємо міф про те, що жінки не здатні на дружні стосунки й можуть лише агресивно конкурувати.

Teenergizer – організація, яка об’єднує ВІЛ-позитивну молодь та її друзів із негативним ВІЛ-статусом. Проєкт включає платформу з онлайн-консультаціями, тренінги на тему ВІЛ і сексуального здоров’я, групи підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків і вечірки («ВИЧеринки») для молоді за участі зірок. Команда Teenergizer просуває сексуальну освіту, а також права підлітків на законодавчому рівні: зараз вони працюють над законопроєктом №2684 щодо реалізації прав підлітків у сфері охорони здоров’я.

За 5 років від реєстрації організації Teenergizer охопив 4 країн і 10 міст Східної Європи та Центральної Азії. Центральний офіс, який координує роботу осередків, розташований у Києві.

Засновниці організації – Ольга та Яна Панфілови, ВІЛ-позитивні мати та донька. Яна – голова правління та ідейна натхненниця Teenergizer, Ольга – директорка, яка до того ж має освіту психологині та гештальт-терапевтки.

Ми поговорили з партнерками про те, чому вони присвятили своє життя цьому проєкту та що вони вважають головними здобутками Teenergizer.

Teenergizer у цифрах:

2015 рік – реєстрація організації

у 4 країнах діють осередки Teenergizer

17 консультантів надають психологічну онлайн-допомогу на сайті проєкту

8 людей працюють у київському офісі організації

200 запитів на місяць опрацьовує команда на платформі з онлайн-консультаціями

191 групу підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків провели Teenergizer за минулий рік

понад 10 000 людей відвідали тренінги Teenergizer

Про ВІЛ-позитивний статус

Ольга: Я 8 років уживала наркотики. За цей час проколола все, що в мене було, і залишилася без грошей. Щоби потрапити до безкоштовного реабілітаційного центру, мусила здати тест на ВІЛ. Коли прийшла отримувати результати, лікарка покликала нас з однією дівчиною та сказала: «Для однієї з вас у мене гарна новина, а для іншої – погана. Кому дати валер’янки?». Валер’янку попросила ця дівчина, а ВІЛ виявили в мене.

Яна: Я дізналася про свій статус, коли мені було 10. Але Оля була в курсі відтоді, як мені виповнилося три.

Оля: Коли я народжувала Яну в 1997 році, то, по-перше, ще вживала наркотики, а по-друге, в Україні просто не було державної програми з профілактики перинатальної трансмісії. Відповідно, я передала дочці ВІЛ.

Перші три роки Яна жила в дитячому будинку, але ми продовжували спілкуватися. Я бачила, що вона абсолютно здорова, тож навіть не думала, що в неї може бути ВІЛ. Коли я забрала її [з дитячого будинку], то вирішила зробити діагностику та переконатися, що все гаразд. Щойно ми отримали позитивний результат, у мене просто земля пішла з-під ніг. Я мала колосальне почуття провини через те, що передала ВІЛ своїй дитині.


Я мала колосальне почуття провини через те, що передала ВІЛ своїй дитині

Тоді про ВІЛ було відомо значно менше, ніж зараз, тому навіть у хороших спеціалістів було багато запитань. Найкраща на той момент лікарка в Києві говорила мені: «Ви ж розумієте, що ваша дитина може в будь-який момент дати збій?». Тож я звернулася до «Лікарів без кордонів» – і вони кілька годин мене заспокоювали та пояснювали, що діти з ВІЛ можуть жити. Але як довго? І за яких умов? Тоді цього ніхто не знав, та й пігулок усі боялися.

Я знала, що розкрити дитині статус бажано до підліткового віку, тому, коли Яні було близько 7 років, почала до цього готуватися. Детально вивчала досвід різних країн і як психологиня намагалася продумати, як це зробити максимально безпечно для дитини. Коли я була в Канаді, то вирішила перейняти місцеві рекомендації з розкриття статусу. Рекомендований план включав три етапи: підготовку, власне розкриття та підтримку дитини після цієї новини. Це тривалий процес, який зазвичай займає близько двох років.

Мені здалося, що на третьому етапі буде корисно поїхати з Яною на щорічні збори ВІЛ-позитивних дітей і підлітків, тож я домовилася з однією організацією про те, щоби нам оплатили поїздку до Швейцарії на такий захід. Я думала, що повідомлю Яні про її статус у літаку, дорогою до цих зборів, але план довелося скорегувати: Яна захворіла на вітрянку, тож ми нікуди не поїхали.

Зрештою, статус я розкрила їй приблизно через місяць після цього, коли ми були на морі. Вона злякалася й запитала, чи помре, але я її заспокоїла та попросила без попередження нікому про це не говорити.

Про перші кроки

Ольга: Упродовж двох років я просила UNICEF про фінансування програми для ВІЛ-позитивних підлітків. А щойно ми повернулися з Єгипту, отримала дзвінок про те, що під цей проєкт нарешті знайшли 80 тисяч доларів. Яна почала їздити на ці групи підтримки та спілкуватися з однолітками – це тривало рік чи півтора.

2013 року дві організації – Фонд Олени Пінчук і Альянс громадського здоров’я – традиційно готували ВІЛ-позитивним дітям подарунки на Новий рік. І поки хтось замовляв ляльку чи єдинорога, Яна попросила в обох організацій організувати тусівку з ВІЛ-позитивними підлітками. Вони погодилися та оплатили дітям боулінг і більярд.

Мене це щиро вразило: Яна мала друзів, які знали про її статус, і могла загадати будь-що інше, але захотіла знову побачитися з ВІЛ-позитивними підлітками. Для мене досі загадка, чому вона це зробила.

Яна: Насправді, я просто скучила за тими хлопцями та дівчатами, з якими рік тусувалася на групах підтримки. Мені хотілося їх побачити та дізнатися, як вони зараз живуть. Мені здається, саме тоді почав зароджуватися Teenergizer – це стало точкою відліку.

До того ж, 2011 року я відвідувала школу лідерства, де зібралися підлітки з усього регіону Східної Європи та Центральної Азії. Аісля завершення цієї школи ми створили закриту групу «ВКонтакті», модератором якої я скоро стала. Там я просувала різні теми та здружилася з багатьма учасниками.


Яна могла замовити будь-який подарунок, але попросила знову побачитися з ВІЛ-позитивними підлітками


Уся система соціальної роботи в Україні побудована так, щоби дати рибу, а не вудку

Після цього я поїхала на великий тренінг із жіночого лідерства. За найкраще виконання домашніх завдань дарували поїздку в Амстердам. Я подумала, що було би класно там побувати та дізнатися, що роблять для ВІЛ-позитивних у Нідерландах, тому дуже загорілася цією ідеєю.

Одним із завдань було придумати акцію, присвячену до якогось свята. Я обрала День пам’яті людей, які померли від СНІДу, і ми з ВІЛ-позитивними підлітками (тими, з якими тоді тусили в боулінгу) створили буклет, де прописали, чого саме нам бракує. Держава вважала, що нам потрібні тільки таблетки. Але, насправді, цього було недостатньо.

Ольга: Уся система соціальної роботи в Україні побудована так, щоби дати рибу, а не вудку. А я розуміла, що підліткам потрібна саме вудка – щоби вони могли самостійно допомагати собі та іншим.

На той момент підлітки не були в пріоритеті з точки зору матеріальної підтримки. Для держави було важливо виділяти фінансування на ті категорії, де ще можна призупинити епідемію, щоби захистити решту населення. Основна підтримка йшла людям, які вживали наркотики, а також працівницям секс-бізнесу.

Тож, коли ми отримали підтримку від UNICEF на розвиток ініціатив для підлітків, для нас було важливо, щоби саме підлітки окреслили власні потреби. Наприклад, у тому буклеті, який згадує Яна, вони писали про те, що потребують груп підтримки та психологічної допомоги. Обидва вектори ми зараз розвиваємо в Teenergizer.

Про створення сайту та реєстрацію Teenergizer

Ольга: 2014 року ми почали створювати сайт Teenergizer за підтримки UNICEF. Збирали профайли різних підлітків і давали їм писати на різні теми. Пам’ятаю, як одного разу я дзвонила в Женеву та перепитувала в головному офісі UNICEF, чи нормально, якщо на сайті з’явиться стаття про марихуану. [усміхається] Але вони дали добро – сказали, нехай підлітки пишуть, про що їм цікаво.

Звісно, Яні хотілося розповісти про цей проєкт усій школі, але це було ризиковано, адже там було багато статей, де згадувалося, що в неї відкритий статус. Певний час вона трималася, але одного дня, коли я була у відрядженні, зробила пост у «ВКонтакті», де публічно відкрила свій ВІЛ-статус. Вона втомилася мовчати та більше не хотіла тримати це в таємниці.

Невдовзі після цього ми дізналися, що з 2015 року Глобальний фонд, який 10 років підтримував в Україні програми для дітей і підлітків, припиняє своє фінансування. Було важко прийняти той факт, що з наступного року всі ці центри закриють свої двері.

Тоді я вирішила, що для того, щоби допомагати дітям, які можуть залишитися без підтримки, треба зареєструвати свою організацію. На той момент ми вже підтримували підлітків у Росії та Молдові, тому подумали, що не можна створити Teenergizer тільки в Україні та кинути напризволяще всіх цих дітей. Зараз Teenergizer як організація зареєстрований в Україні й у Грузії та має осередки в 4 країнах: Україні, Киргизстані, Казахстані та Росії.

У травні того ж року UNICEF підтримали мою ідею провести перше стратегічне планування. Ми зібрали групу з 11 активних підлітків, які вже працювали над сайтом, і на травневі свята поїхали до Кам’янця-Подільського. Там діти розподілили свої обов’язки: хтось сказав, що відповідатиме за наповнення сайту, хтось – за соцмережі. Та, що цікаво, наступні кілька років справді завзято виконували цю роботу.

Станом на 2020 рік, Teenergizer працює в 10 містах, і спостерігати за тим, як розростається ця мережа, дуже цікаво. Наприклад, 2015 року ми з Яною їздили в Бішкек відкривати статус тамтешнім ВІЛ-позитивним дітям. Після того, як ми поїхали, вони створили свою філію організації, і з 2019 року ми її фінансуємо. У роботі з регіональними командами нам допомагає координаторка, яка веде всі 10 міст у різних країнах.

Яна: Ще одна класна історія – про осередок у Казахстані. Місцеві підлітки настільки загорілися нашим проєктом, що самі знайшли під нього фінансування, вибили класне приміщення у влади Алма-Ати та створили місцевий «Тінер». Зараз у них крута команда з ВІЛ-позитивних і ВІЛ-негативних підлітків і молодих людей. З червня цього року ми почали їх фінансово підтримувати.

Про онлайн-консультації

Ольга: Зараз у нас є два важливі напрями діяльності: ми проводимо офлайн-заходи на кшталт тренінгів і вечірок і паралельно надаємо онлайн-консультації на нашому сайті. Ми розуміємо, що навіть якщо матимемо, умовно, мільйон волонтерів і мільярд доларів, то все одно не зможемо покрити всіх підлітків. Десь обов’язково залишиться один підліток, який почуватиме себе самотнім і потребуватиме підтримки. Онлайн-консультації – можливість для таких хлопців і дівчат бути почутими.

Яна: Під час такого діалогу підлітки можуть обговорити з консультантом те, що їх справді хвилює – наприклад, секс або булінг у школі. Коли я навчалася на соціальній роботі, то зрозуміла, що все життя консультую та підтримую підлітків за принципом «рівний рівному». Тому ідея таких консультацій народилася дуже природно.

Ольга: Зараз у нас 17 консультантів – це студенти факультетів психології з різних вишів, яких ми готуємо та навчаємо протягом двох місяців. Раніше вони працювали на волонтерських засадах, але під час карантину, коли кількість консультацій суттєво виросла, почали отримувати матеріальне винагородження.

Наша мета – зробити так, щоби за пів року про наші онлайн-консультації дізналися мільйон підлітків. Тому зараз ми активно працюємо над їхньою промоцією.


Консультації – можливість для підлітків обговорити те, що їх справді хвилює – наприклад, секс або булінг у школі


Останні два роки ми не їздимо у відпустку разом, бо розуміємо, що будемо цілодобово говорити про роботу

Про партнерство

Яна: У «Тінері» Оля відповідає за операційну діяльність.

Ольга: Я займаюся побудовою організації; на мені багато адміністративної роботи. А Яна – рушій усього прогресу та ідеологиня проєкту. Якщо Яна щось говорить, я автоматично встаю та починаю це робити. Наприклад, вона пропонує ідею, а я малюю структуру та починаю прораховувати бюджет. Я ніколи не схвалюю рішень окремо від Яни – це ми завжди робимо разом.

Яна: Мабуть, через те, що я до трьох років жила в інтернаті, я не до кінця відчуваю, що Оля – моя мама. Ми хороші друзі та вміємо розмежовувати робоче та особисте. Наприклад, можемо посваритися через робочі питання, але потім нормально спілкуватися далі.

Оля: Я завжди формувала з Яною дружні, довірчі стосунки. Через те, що мала за плечима досвід із наркотиками, дуже переживала за її оточення та дбала про те, щоби в разі чого вона могла прийти до мене та розповісти про все, що її тривожить.

Звісно, у нас є й певні проблеми: приміром, ми навіть у вихідні починаємо генерувати якісь ідеї. Останні два роки ми не їздимо у відпустку разом, бо розуміємо, що будемо цілодобово обговорювати роботу.

Яна: Наша остання спільна відпустка закінчилася тим, що ми 4 години прописували бюджет із консультацій. [усміхається]

Ольга: Я вчуся в Яни та нашої молодої команди. Мені 46 років, і моє покоління звикло робити все «правильно»: за нашою логікою, щоби звернутися до міністра, треба написати лист і місяць чекати на відповідь або ж знайти якісь зв’язки. А вони, молодь, просто беруть і роблять за 5 хвилин! У них немає в голові цих шаблонів – вони вільні та краще відчувають цей мінливий світ.

Утім, треба розуміти, що підлітки швидко вигорають. Вони стають дорослішими, хочуть заробляти – і йдуть далі. Але для нас важливо, що в «Тінері» багато хто з них знаходить себе. Думаю, завдання Teenergizer – зробити так, щоби підліток прийшов до нас, знайшов те, що йому подобається, і почав розвиватися в цьому напрямі.

Про цінність Teenergizer

Яна: Цінність Teenergizer у тому, що це безпечне місце, де можна не боятися щось робити.

Ольга: Або боятися, але все одно робити. [сміється]

Яна: Зі своєї роботи в «Тінері» я винесла кілька важливих уроків.

По-перше, у підлітків у всьому світі однакові проблеми, про які держава часто не хоче чути. Я побувала в багатьох країнах і зрозуміла, що речі, з якими стикаємося ми в Україні, знайомі й підліткам за кордоном. Наприклад, нормальної секс-освіти та знань про ВІЛ бракує не тільки в нас, а й в інших країнах. Адже часто важливі дядьки й тітоньки, які підписують декларації десь у штаб-квартирах у Женеві чи Нью-Йорку, спускають ці рішення вниз, навіть не знаючи, що насправді потрібно підліткам і молоді.


Думаю, що якби мені треба було описати цінність Teenergizer одним словом, це було би слово «самореалізація»

По-друге, щоби рухатися вперед, нам треба постійно перевершувати самих себе. Я помітила, що бізнес постійно вдосконалюється та розвивається. А в благодійності ситуація дещо інша: якщо тобі дали гроші, ти розслабляєшся – і все. Я – та людина, яка прагне себе перестрибнути. Пам’ятаю, як класно було, коли ми влаштовували «ВИЧиринку» з Іваном Дорном: 15 підлітків оперативно шукали стелажі та діджей-пульти, домовлялися про пункти тестування на ВІЛ, бігали, метушилися... Можливо, це було не дуже професійно, але це був живий процес, в якому всі почували себе щасливими. До того ж результат перевершив наші очікування.

По-третє, важливо вірити в те, що в наших силах змінити закон і зробити його кращим для підлітків. Ми вже робимо все, щоби він запрацював у нашій країні.

Думаю, що якби мені треба було описати цінність Teenergizer одним словом, це було би слово «самореалізація». Члени нашої команди направляють свою енергію в позитивні справи.

ВІЛ класно мобілізує людей. Раніше це була історія про смерть, а тепер – про прийняття. Коли ти приймаєш ситуацію, то хочеш допомагати іншим. Власне, це ми в Teenergizer і робимо.

текст:

Таїсія Куденко

редакторка Wonderzine Україна

Розповісти друзям
0 коментарівпоскаржитись

Коментарі

Підписатись
Коментрарі завантажуються
щоб можна було лишати коментрі.