Власний досвід«Хвороба – це не я». Жінки про життя з діабетом під час війни

Про початок хвороби

Я захворіла на діабет на тлі стресу: саме тоді я навчалася, захищала диплом і через це дуже нервувала. Тоді захворіла на грип і ще довго почувала себе погано: узагалі не було сил щось робити, увесь час пила воду, тому вирішила здати аналіз на рівень цукру.

До речі, тоді ледь вмовила свого терапевта дати мені направлення, бо він був переконаний, що тут немає нічого серйозного. Сама ж я вже читала в інтернеті, що це, можливо, якась ниркова недостатність, бо: «Ну діабет? Точно ні! У мене ні в кого його немає, що це за прикол».

Я здала аналізи, дивлюсь, а там цукор – 13 ммоль/л [за норми до 5,9 ммоль/л натщесерце, – ред]. За тиждень, на прийомі в ендокринолога його рівень уже був 22 ммоль/л після приймання їжі [за норми до 7,8 ммоль/л, – ред], і мене відправили в реанімацію.

У той момент в мене був шок. Але загалом я досить спокійно сприйняла, що в мене діабет, хоча взагалі не розуміла, що це за хвороба. У моїй голові це виглядало на кшталт: «Ну меду з’їла трохи більше й захворіла». Уже в лікарні мені пояснили, що таке цукровий діабет і як із ним жити далі. Тепер я постійно приймаю інсулін, бо моя підшлункова залоза працює лише на 5% і не може мене забезпечити інсуліном, який я виробляю сама.

У лікарні мене запитували про планування вагітності, радили народити до 23 років, бо ліки впливають і на репродуктивну систему, і загалом на організм. Але на мене це не тисне.

У нас із хлопцем однакові погляди на майбутнє – ми не плануємо дітей, і діабет теж не дуже сприяє цьому. До того ж зі мною в лікарні були жінки, які хворіли на діабет уже довгий час і народжували здорових дітей. Тому в цьому випадку хвороба для мене стала полегшенням, бо з мене знімається відповідальність. Люди не сприймають моє рішення не мати дітей, але коли я кажу: «Ну, розумієте, у мене просто за станом здоров’я не виходить завагітніти», тоді всі запитання зникають.

Якщо я все ж захочу дитину, то є купа дитбудинків, де дітям не вистачає батьків. Я думаю, що зможу допомогти якійсь людині, не передаючи свої гени. Не хочу, щоб хтось так само постійно контролював, що потрібно з’їсти, скільки ліків прийняти – краще чимось іншим займатися.

Про нові звички

У людей із діабетом інакше побудований режим: кожен день має бути однаковий, усе має бути дуже чітко, бо ліки мають певну властивість: вони розраховані за часом. І від їхньої дії залежить рівень цукру та взагалі стан здоров’я.

У мене інсулін ультракороткої й ультрадовгої дії: коли я хочу поїсти, тоді й приймаю ліки. Я не залежу від них, тому це дає мені певну свободу дій. Але треба ретельно слідкувати за тим, що саме я їм, бо від цього залежить кількість інсуліну, який треба вколоти. Якщо я хочу з’їсти більше солодкого – це швидко підвищує рівень цукру, тоді й кількість одиниць інсуліну має бути більшою, і колоти його треба раніше. Усе тому, що інсуліну треба більше часу, щоб подіяти, ніж швидким вуглеводам, щоби розщепитися. Тобто якщо рівень цукру вже нормалізується, а інсулін тільки почне на нього впливати, то знизить його занадто сильно. А від низького цукру теж погіршується самопочуття.

Тобто це така грань, де потрібно балансувати між тим, коли тобі погано від високого рівня цукру або від великої дози інсуліну – ти маєш знаходити середину.

Про допомогу

Усі мої близькі знають, якщо я гіперактивна – треба приймати ліки, якщо втомлена – навпаки, мені треба щось поїсти, бо це може призвести до того, що рівень цукру значно знизиться.

Інколи в мене він може знижуватись і вночі – це називається гіпоглікемія. Тоді я починаю важко дихати, виділяється піт. Коли буде гірше – організм розбудить мене, але поки цього не сталося, хлопець помічає перші ознаки та приносить мені банан або колу – швидкі вуглеводи легко підіймають рівень цукру.

Про початок війни

23 лютого я поверталася до Києва, бо 25-го мала запис до ендокринолога, у мене закінчувався інсулін. А 24 лютого ми прокинулись від вибухів, і я усвідомила, що в мене немає ліків. Ми з хлопцем почали шукати найближчі аптеки з потрібними препаратами, але всюди скасовували бронь, багато з них були зачинені. До того ж черги ставали довшими – люди купували бинти, валер’янку, йод.

Ми вирішили стати в чергу до аптеки, якої не було на карті тих, що продають інсулін, і нам пощастило. Ми купили майже всі шприци, там був запас на декілька місяців. Потім ми обійшли ще декілька аптек – купували по кілька шприц-ручок інсуліну, щоб вони просто були, бо було важко, не знала, що буде далі, чи це колись закінчиться.

Коли почались обстріли, ми швидко пішли в бункер біля нашого офісу. Я взяла із собою тільки найнеобхідніше – ліки. Ми були там кілька днів, із нами ще дуже багато людей. Усі щось обговорювали – зазвичай новини, і я просто забувала про те, що чимось хворію: «Мені погано, але я не знаю, чому мені погано: чи це через війну, чи це через те, що в мене голова крутиться». Хлопець помічав, що мій стан погіршується, і нагадував поїсти чи прийняти ліки. Сама ж я взагалі не пам’ятала, що і коли їла, забувала прийняти ліки – мені було взагалі не до цього, тому рівень цукру підвищувався.

У мене була можливість виїхати за кордон, але ось ліки – я не знала, де їх там візьму, яке там постачання, де їх шукати. Дуже багато чинників, які впливали на рішення виїжджати кудись, бо є і знайомі, і кошти, і можливість виїхати, але я переживала, чи повернуся за місяць, чи буде куди повертатись і що тоді робити.

Про ставлення людей

Люди досі мало знають про діабет, деякі запитують: «Ой, а це передається?» – ні, це моє аутоімунне захворювання, яке я можу тільки дітям передати, якщо не пощастить.

Коли вже хтось дізнається, що в мене діабет, то ставлення стає особливим – мені це не сильно імпонує. Я не люблю ці погляди: «Ой, так шкода, а чому ж так сталося? Як це так вийшло? Чому саме ти?», – багато людей хворіють на інші захворювання, ти не можеш пояснити, чому це саме з кимось відбувається. Тому під час знайомства з людьми я часто не кажу, що в мене є якесь захворювання, вони пізніше про це дізнаються, коли є вдалий момент, коли я сама хочу їм про це розповісти, а не просто, коли я якусь ручку собі в ногу чи руку встромляю, типу що це таке: «Ти помалювати вирішила?».

Зараз я простіше ставлюсь до цього. Якщо раніше я чекала на вдалий момент, щоби сходити до вбиральні та прийняти ліки, то тепер байдуже, я думаю про свій комфорт. Мені потрібно приймати ліки до або після того, як я поїм – я це й роблю, будь-де. Мені легше в торговому центрі задерти штани та вколотися, ніж бігти в туалет, ховатися: там це все незручно, щось може впасти, до того ж черги стоять. Кому яке діло, у світі купа проблем, ще хтось має перейматися, що я собі колю. Нехай запитують про хворобу, я відповім – буде цей незручний момент [посміхається]:

• О Боже, у вас діабет?
• Так, у мене діабет.
• Добре, а в мене в тьоті був діабет.
• Мої співчуття.

Я не хочу зациклюватися на цьому моменті свого життя. Так, він є, це частина мене, але це не основна моя частина, це не я, хвороба – це не я.

Про діагностування хвороби

Я прийшла до лікарні разом із сестрою здавати аналіз крові. Уже тоді рівень цукру був вищий за допустимий. Ситуація критична, але ще ніби не діабет. Наступний аналіз показав – 10 ммоль/л, це майже вдвічі вище за норму. І відтоді почалася ця історія з діабетом.

Спочатку в мене було багато надій вилікувати діабет нетрадиційною тибетською медициною, я начиталася багато статей про це. А ще були спроби з травами, спеціями, масажами на кшталт: «Якщо в тебе болить там, де я тисну – значить, це треба лікувати, і я буду тиснути ще сильніше».

Але все дійшло до того, що в якийсь момент я просто відключилася. Це було пов’язане з рівнем ацетону в крові. Тоді мене забрали до лікарні та призначили інсулінотерапію.

Про прийняття

Під час реабілітації в лікарні мені було дуже сумно – дітям поруч зі мною після операцій приносили гостинці, солодощі, а мені нічого такого не можна було. Моя мама тоді вже розуміла, що це може погано закінчитись.

Простіше стало в ендокринологічному центрі, бо там усіх пов’язує одна проблема. Власне, тоді й розпочався глибокий аналіз того, що і як я маю робити, щоб мені стало краще.

А вдома ситуація повторилася: хотілось отримувати задоволення від цукерки чи каші з цукром, але я просто в якийсь момент зрозуміла, щоб жити – треба брати на себе відповідальність.

Узагалі, через діабет можуть виникати ускладнення. Наприклад, коли я вперше потрапила до лікарні, навпроти мене лежала старша жінка. Вона носила шкарпетки, які дуже сильно перетягували ногу. У звичайної людини не буде жодних проблем із цим, але через діабет слід від них може триматися кілька днів, бо він впливає на судини.

А ще може впливати на перебіг вагітності. Пам’ятаю, як у 15 років до мене прийшла лікарка та сказала: «Тобі потрібно народити до 23 років, бо потім буде важко, будуть ускладнення». Через це є дуже багато випадків, коли чоловіки не хочуть зустрічатися з дівчатами, у яких є цукровий діабет. Вони бояться, що вона не народить здорову дитину.

Узагалі кажуть, що перші ускладнення за діабету, навіть якщо його вдається компенсувати, однаково з’являться за 10 років. Не чекаю цього, швидше тривожуся, але поки все, що можна робити – це намагатись якнайкраще тримати рівень цукру в нормі.

Про початок війни

Я не була відповідальною перед своїм захворюванням в перші дні війни. Навіть не пам’ятаю, що я робила і який у мене був режим. Очевидно не такий, як має бути, бо це була така доволі апатична ситуація з настроєм.

Я живу окремо, але на початку вторгнення повернулась до мами. Це теж додавало стресу, бо там немає мого простору, я не знаю, де щось лежить, що мені потрібно. Хоча я себе заспокоювала, але потім рівень цукру на глюкометрі був 20 ммоль/л. І такий показник тримався довгий період, тому я повернулася додому та почала аналізувати ситуацію: «Маріам, зберися. Якщо важко прокидатися о 8:00 ранку, хоча б перед прийманням їжі вколи інсулін, не пропусти цього, щоб потім не було погано».

Я живу у Львові, тут більш-менш спокійно, але однаково важко контролювати свій стан, то боюсь уявити, що відбувається з людьми з діабетом на окупованих територіях. Що відчувають люди тут і що відчувають там?

Такий же набір у мене стабільно стоїть біля входу, якщо мені потрібно буде швидко вибігати. Я за це переживаю, тому краще покладу більше інсуліну в рюкзак, але буду впевнена, якщо не зможу бути вдома певний час.

Лякали думки, що ліки будуть занадто дорогими. Але під час війни їх зробили безоплатними. Очевидно, це спрощує життя, тому що інсулін дорогий.

До війни ціна залежала від аналізу крові, який враховує середні показники рівня цукру протягом трьох місяців. Якщо середнє значення не більш як 7, тоді видавали інсулін безоплатно. Якщо більше, ніж 7,5 – потрібно було оплатили 20% від вартості. Це така мотивація краще стежити за здоров’ям.

Але інколи я думаю, що платити за такі ліки несправедливо, бо ніхто з людей не обирав діабет. Навіть якби в мене за спиною було б купа грошей – я однаково вважаю, що інсулін має бути безоплатним. У мене й інших людей не завжди може бути ресурс на це, тоді доводиться економити, а це не завжди резонує з тим, щоби гарно компенсувати діабет.

Про ставлення людей

Мої знайомі завжди ставились до мене з повагою. Не було такого, щоб ставлення людей змінювалось, коли вони дізнаються про мою хворобу. Так само в стосунках – усі чоловіки, яких зустрічала в моєму житті, підтримували мене.

Але є історії, коли сторонні люди бачили, як хтось робить собі укол і думали, що це наркотики, викликали поліцію. Тому коли я одна в громадському місці, то краще знайду якусь вбиральню, щоб вколоти інсулін. Якщо ж із друзями, то, очевидно, мені простіше, що хтось поруч. Хоча з вимірюванням рівня цукру ніколи не було проблем. Я можу це навіть у маршрутці зробити, щоб точно знати, скільки я маю з’їсти, щоб внормувати його.

Коли в громадському місці критично падає цукор – люди не знають, як тобі допомогти, про це не пишуть у методичках під час першої медичної допомоги. Але врятувати людину, у якої рівень цукру приблизно 0 ммоль/л – реально, починаючи втирати цукор у щоки, щоб він швидко всмоктувався; дати солодкої води або зробити укол глюкози. Це не суперлегко визначити, але є історії, коли людина з діабетом була в критичному стані, і це дуже схоже на приступ епілепсії, але без піни з рота, людина просто трясеться.

Я розумію, що діабет – це відповідальність тих, хто на нього хворіє, але він не дає змоги бути абсолютно незалежним від інших. Це не означає, що треба змушувати когось увесь час думати про погане, але цілком можливо врятувати життя людині з діабетом, знаючи лише кілька основних моментів.