Власний досвід«Хотіла би, щоб до нас ставилися по-нормальному». Я живу з розсіяним склерозом

Про перші симптоми

Мій випадок розсіяного склерозу досить нетиповий. Для більшості людей це вроджена хвороба, але в мене це було ускладнення після інфекції.

Усе почалося у 2019 році з того, що мене сталася раптова афазія, тобто я не могла говорити, також паралізувало праву частину тіла. У відділенні швидкої допомоги відразу сказали, що це може бути розсіяний склероз, а я почала сміятися. Такою була моя захисна реакція. Та медсестра на мене серйозно глянула й сказала: «Дівчинко, чого ти смієшся? Ти повинна плакати».

Потім лікарі довго намагалися діагностувати, що це таке взагалі, бо моє МРТ було досить нетиповим саме для розсіяного склерозу. Інфекційники знайшли хворобу Лайма, яку переносять кліщі. Та навіть сліду укусу не було, тобто він міг мене вкусити три роки тому, а воно накопичилось і ось так різко проявилося.

Усі ці три місяці лікарень я просто лежала в ліжку, дивилася крізь вікно на небо й на те, як годинами капає крапельниця. Мені було 22, літо повільно проходило повз мене, а я уже була готова на все, що завгодно, щоб тільки мене вилікували.

Це був довгий період реабілітації. Спочатку раділа, що могла поворушити мізинцем, потім іншими пальцями, ногою, потім почала нормально ходити. Найважче було повернути мовлення. Це дуже морально важко, коли ти в такому віці йдеш до логопеда, а він відкриває для тебе книжки з картинками для дітей.

Перший час я розмовляла нечітко й пам’ятаю, як я прийшла в аптеку й хотіла купити пластирі. Фармацевтка мене не розуміла, подумала, що якась п'яна або ще щось таке, але я просто не могла вимовити деякі слова. Багато вечорів приходило в тихих сльозах. Я розуміла, що моя найбільша мрія – це бути такою, як усі, нормальною.

Та потім реабілітація пройшла, я почала повертатися до життя. Вирішила лікувати свої алергії, бо скоро була весна. Та лікарі сказали, що я і так багато всього пережила, і що всі взагалі шоковані, що я стою на ногах і говорю. Тому послали відразу робити МРТ, а потім вже щось планувати. А воно показало нову бляшку (вогнище запалення) в мозку. Я пішла до свого лікаря, а він просто нагадав мені, що попереджав про таке. Мені важко було повірити. Я стільки всього пережила, а тут ще й розсіяний склероз.

Про прийняття діагнозу

Коли я дізналася про остаточний діагноз, то зрозуміла, що мені дуже важливо з ним далі жити. Я пішла в Центр розсіяного склерозу, стала на облік. Це дуже круто, що в Україні взагалі є така програма, що ми можемо отримати безплатні ліки. Насправді профілактика дуже дорога, я не знаю, що б я робила, якби не працювала і якби мені не допомагали колеги та друзі. Така підтримка, особливо в перший час, була мені дуже важлива.

Коли я прийшла до Центру, то запитала, що мені тепер заборонено, щоб не погіршувати стан здоров’я. На той момент я вже почала дуже серйозно ставитися до свого здоров’я та була налаштована на будь-що. Лікарка мені каже – записуй. Я вже таке науявляла, доки діставала нотатки, думала, що зараз мені заборонять усе. А вона сказала, що потрібно регулярно вживати медикаменти, не перегріватися на сонці та відмовитися від шкідливих звичок типу алкоголю. І все. Вона постійно наголошувала, що з цим діагнозом можна та треба жити.

І от зараз усе, що я роблю – то це приймаю пігулку зранку, бережу свою голову від холоду та спеки та роблю МРТ раз на пів року. Зараз я в ремісії, тобто нові бляшки не з'являються, а старі – неактивні. Проте будь-який організм звикає до тих чи інших медикаментів, тоді можуть виникати нові бляшки. У такому випадку треба буде йти до лікаря, показувати МРТ і шукати нові ліки, яких, можливо, немає в Україні. Та я морально готова до всього.

Я часто приходжу до Центру РС і в черзі говорю з іншими людьми, які мають свою історію розсіяного склерозу. Найчастіше це історії людей, які просто не знали про свій діагноз, доки не проявилися важкі симптоми, тому що люди не роблять МРТ просто так. Також є й ті, хто не захотіли дотримуватися лікування з особистих причин, тому в них хвороба на іншій, більш прогресивній стадії. Та я вже знаю, як це – коли в тебе не працює частина тіла й коли ти напівніма, і я дуже не хочу, щоб таке повторювалось зі мною або принаймні намагаюся якнайдалі відтягнути цей момент. А тому намагаюся пильно стежити за здоров’ям і ніколи не пропускати ліки або відвідини лікаря.

Про підтримку

Мене повністю підтримувала мама. Вона єдина розуміла моє нерозбірливе мовлення й мій психологічний стан, без неї все це не змогла б пройти. Вона рано-вранці приїздила в лікарню й сиділа біля мене та моїх крапельниць до вечора. А коли мені ставало краще, вона читала мені вголос книжки. Ми разом намагалися читати, вона допомагала мені повертати мову.

У моменти, коли ти тільки дізнаєшся про хворобу, дуже потрібна підтримка близьких людей. Проте саме в такі моменти найменше хочеться щось когось просити, із кимось спілкуватися. До мене хотіли приходити друзі, колеги з тодішньої компанії також хотіли прийти та підтримати. Та мені було так страшно – я тепер була інша й не знала, чи сприймуть вони мене такою, уже інакшою.

Були ті, хто, дійсно, не витримав такої зміни, але це тільки робило мене сильнішою. Я їх певною мірою розумію, боя тоді кардинально змінилась, уся була у своїх проблемах, а зазвичай я дуже позитивна. Проте були й ті, хто був поряд увесь цей час. Для них я лишилася тією самою Настею, якою я була й десять років тому, просто різко подорослішала. Це мене дуже тримало, зокрема те, як вони завжди перші писали, перші звали кудись. Я ж бо була дуже асоціальна на той час і боялася робити це сама.

Перший час я дійсно дуже багато думала – про життя, про те, чи зможуть мене полюбити, чи зможу я народити, чи лишаться в мене друзі. У мене тоді не було фінансової можливості поговорити з психологом, усе витрачалося на лікування фізичного здоров’я. Тому все йшло дуже повільно – так, як виходило. Насамперед це була моя заслуга, я дуже намагалася себе витягнути й обдумати всі моменти, рятувала себе відволіканням на роботу, музику та драми з життя відомих людей. Я пишаюся тим, що я пройшла фазу реабілітації, що я продовжую слідкувати за своїм здоров’ям, жити та працювати.

Проте допомогло й те, коли що говорила з мамою, рідним дядьком і друзями, тоді все ставало на полички. Ми говорили про те, як вижити без грошей, як навчитися жити далі, якщо твоє життя трошки інакше, ніж в інших людей.

Про працевлаштування

Коли мені поставили поставила діагноз, то я думала, що ніхто мене не візьме на роботу. Ну яка компанія захоче найняти людину, яка в будь-який момент може пропасти в лікарнях? Я ще й переходила в нову для себе сферу, тому було вдвічі тяжче.

Та я завжди була активісткою, думала, що зараз буду битися з цією системою й робити хоч щось, що забезпечить мені нормальне життя. Мені потрібні були гроші, щоб закрити борги з лікування, а також я хотіла просто відвернутися від усіх думок, які літають у тебе в голові, доки я лежала вдома наодинці із собою.

Я ніколи не збиралася брехати про свій діагноз. Коли пройшла всі етапи до appflame, на фінальному інтерв’ю ми вже говорили зі співзасновником та майбутнім лідом. Наприкінці мене запитали, чи є щось, що я хочу ще про себе розказати, а я подумала, що це ідеальний момент, щоби розповісти правду. Раніше я цим ні з ким не ділилася, окрім як із найближчими людьми, було дуже нервово. Проте в них обличчя зовсім не змінилися. А на наступний день мені дали оффер.

Зараз компанія й колеги мене дуже підтримують. Коли в Україні майже не було пігулок, які мені потрібні, вони назбирали мені на день народження на цілий блістер, а це суттєва частина моєї зарплати. Мені дуже пощастило, що в мене не тільки цікавий проєкт, а й такі хороші люди в команді.

Про життя з діагнозом

Коли ти в ремісії, то ти намагаєшся жити. Щойно я налагодила свій фінансовий стан, то поїхала до сестер, яких не бачила чотири роки, бо вони живуть за океаном. Раніше були то робота, то гроші, то хвороба, але зараз я спішу зробити все. Також з’явилася можливість подорожувати за кордоном та одночасно працювати звідти, то я недовго думала й зараз поки у Греції.

Наразі в мене немає симптомів, які впливають на мій побут, але діагноз однаково лишається зі мною. Живу, як на сплячому вулкані, який у теорії може одного дня прокинутися. Я стала, наприклад, дуже тривожною. У мене може просто заніміти рука, стикнутися око, а я вже боюся, що ну все, почалося. А МРТ не можна робити кожен раз, коли тебе щось лякає. Тому мусиш чекати, коли пройде пів року з часу попереднього МРТ, тоді можна буде зробити його знову. Бувало й таке, що мене від хвилювання трясло. Тоді намагаюся себе кожен раз заспокоювати, що таке вже ставалося, і я вже хвилювалася через те ж саме, але МРТ було чистим і тоді.

Зараз я б хотіла поділитися своєю історією, бо мені важливо, щоб люди знали про людей із таким діагнозом. А може, і могли би раніше діагностувати свої хвороби. Спочатку я багато думала над тим, чи говорити комусь про свій розсіяний склероз, чи ні, завжди відтягувала це рішення до останнього моменту. Зараз я оцінюю, наскільки людина відкрита до різних досвідів, а вже тоді можу й поділитися.

Та я б хотіла, щоб усі абсолютно нормально сприймали людей із якимись хворобами, з особливостями. З фронту повертаються люди з ампутаціями, зі шрамами, з психологічними проблемами, і я вважаю, що вже давно час перестати вдавати, що таких людей немає. Варто ставитися до них не «по-особливому», не показувати обличчя, повне співчуття й жалю, а просто бачити в них людей, реагувати по-нормальному й цікавитися їхніми досвідами. Наприклад, я дуже хотіла би, щоби більше людей знали про це захворювання і як важливо завчасно перевірятися в лікаря. Я нормально ставлюся до того, коли в мене питають, як у мене з’явилася ця хвороба, як вона перебігає, як змінюється моє життя. Якщо ви щось не знаєте, то краще запитати в людини, як це роблять маленькі діти, а не намагатися щось додумувати чи відсторонитися через своє незнання.