Здоров'яВислухати та зрозуміти. Як підтримати близьку людину, якщо їй діагностували рак молочної залози?
Та чого робити не варто
20 жовтня – Всеукраїнський день боротьби з раком молочної залози. Цей вид раку є найпоширенішим в Україні та світі. За даними Національного канцер-реєстру, у 2021 році в Україні було зареєстровано 14 150 випадків раку молочної залози. Головний чинник ризику, що впливає на вірогідність мати цей діагноз – народитися жінкою.
Лікування раку довготривале, і коли діагноз ставлять одному члену родини, то залученою в цей процес стає вся сім’я. Цей діагноз так чи інакше психологічно впливає не лише на пацієнта, але й на всю родину.
Рак усе ще є досить стигматизованою в українському суспільстві темою: культура підтримки дорослих онкопацієнтів лише розвивається, а люди, які мають онкологічний діагноз, соромляться розповідати про це близьким.
Ми поговорили зі співзасновницею фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family Інесою Матюшенко про те, як навчитися підбирати правильні слова на підтримку жінок, які лікуються від раку молочної залози та людей з іншими видами раку.
Текст: Марія Правда
Ілюстрації: Олеся Ковальчук
Найчастіше рак молочної залози діагностують жінкам старшого віку. Це може бути подруга, мама або бабуся. Зазвичай люди бояться або не знають, як проговорити з близькими свій діагноз, часто приховують його, адже не говорити нічого для них може бути простішим, ніж іти у складні теми. На жаль, є багато історій, коли від жінок відверталися друзі та припиняли з ними спілкуватися. І загалом стосунки з партнерами та на роботі ставали більш напруженими. Через незнання, як підтримати, через міфи, що рак – це заразно, або неготовність бути поряд із людиною, яка проходить складне лікування. Але є і дуже хороші історії, коли люди стають ще ближчими. Усе залежить від бажання людини.
Або буває навпаки, коли самі родичі не кажуть близькій людині про її діагноз, бо думають, що так буде краще. Просять лікарів не розповідати. Така стратегія не є правильною. Насамперед сам пацієнт повинен отримати вичерпні дані про свій діагноз, можливі способи лікування, прогнози. Лікар не має права приховувати цю інформацію від пацієнта, щоб «поберегти» його, а натомість розповідати все комусь із родичів. Уся медична та немедична інформація про пацієнта є медичною таємницею. Отже, найбільша складність – страх: називати речі своїми іменами, почати цю розмову.
З чого почати розмову, коли близькій людині поставили онкологічний діагноз?
Озвучити свій діагноз і наважитися на відверту розмову – дуже непросте завдання. Коли кажеш близьким людям, що в тебе рак, найменше, що хочеться в цей момент – щоби тебе жаліли та робили з цього драму. Якщо ви вже почули таку новину від близької людини, найперше, що ви можете – проговорити свої реальні емоції, наприклад сказати: «Мені дуже цінно, що ти довіряєш мені та поділилась цією новиною». Якщо вам справді важко дібрати слова й ви не знаєте, як саме зараз правильно зреагувати, так і скажіть: «Зараз я збентежена/збентежений і не знаю, що сказати. Але знай, що я готова/готовий бути поряд. Ніхто не має проходити цей шлях наодинці». Далі можна запитати в людини, як багато вона вже знає про свій діагноз і подальший план дій, чи хоче вона це з вами проговорити. Також можна спитати, яка допомога потрібна людині на цьому етапі.
Запропонуйте свою допомогу
Найскладніший період, коли людина дізнається, що в неї рак – це пройти всю необхідну діагностику (лабораторну й інструментальну), щоби був точно встановлений діагноз. Потім має бути правильно підібраний протокол лікування, тому важливо отримати дві думки онкологів із різних лікарень, щоби далі розуміти, яке лікування необхідне та що можна покрити державним коштом. Наприклад, в Inspiration family розроблено алгоритм дій, який допоможе зорієнтуватись у перших кроках до початку лікування; які послуги надаються онкопацієнтам безоплатно; як перевірити наявність безоплатних ліків; загалом які права має пацієнт і що робити у випадку, якщо їх порушують. Спробуйте ставитися до цієї ситуації не як до катастрофи, а як до проєкту. Тому в людини, у якої попереду шлях лікування, має бути своя «проєктна команда». Кожен із нас має свій характер і темперамент: хтось бере всі процеси у свої руки, є сам собі тімлідом, а хтось розгублений, не хоче бути залученим у всі процеси, хоче, щоб усе вирішували за нього. Якою б ситуація не була – пацієнт має бути активним учасником процесу лікування. Знати свій діагноз, реальний стан, яке лікування буде попереду.
Яку допомогу ви можете запропонувати жінці, яка дізналась, що має рак молочної залози
Насамперед запитати, яка допомога потрібна. Не боятись говорити. Порекомендувати організації, які консультують щодо лікування раку в Україні.
Наприклад, можна дати заповнити форму фонду Inspiration family або запропонувати приєднатися до фейсбук-спільноти інформаційної та емоційної підтримки, такої як «Група Inspiration family. Все про рак», де можна поспілкуватися з людьми, які вже пройшли або зараз проходять лікування, де є онкологи та психологи, яким можна поставити запитання, що турбують.
Можна звернутися на гарячу лінію 5522 психологічної підтримки Фонду Яніни Соколової або в Українську психоонкологічну асоціацію.
Також у пригоді вам може стати мобільний застосунок під назвою «Scally Care» – це український стартап Scally, який разом із командою онкопсихологів створив сервіс емоційної підтримки для сімей онкопацієнтів. Його було розроблено з урахуванням широкого спектра проблем під час лікування раку та подальшої реабілітації: від психологічного супроводу до медичних порад і рекомендацій. Додаток доступний на IOS та Android.
У медіапросторі дуже багато неправдивої інформації про рак. Оскільки люди з раком перебувають у вразливому психологічному й емоційному стані, вони легко можуть стати жертвами шахраїв або навіть відмовитися від лікування доказовою медициною. Саме тому варто берегти близьку людину від альтернативних методів лікування.
Дуже важливою може бути практична підтримка. Відвезти в лікарню, бути поряд у чергах, на прийомі до лікаря. Привезти обід у лікарню. Особливо часто на початку лікування люди відчувають самотність, тому важливо, щоб хтось міг просто побути поруч. Допомогти в побутових справах: забрати дітей зі школи, вигуляти собаку, допомогти прибрати у квартирі, принести продукти. Подарувати приємні емоції або зробити сюрприз, якщо вона їх любить. Це може бути прогулянка на природі, невелика подорож, похід у кіно, театр чи кафе, майстер-клас зі спільною активністю. Або просто провести разом вечір і приготувати щось смачненьке, а потім переглянути улюблений фільм. Це потрібно, щоб людина мала змогу трохи відволіктися від лікарняних буднів. Кожна людина проходить шлях прийняття діагнозу по-своєму, тому може бути таке, що певний час людина не захоче брати участі в активностях. Головне – не тиснути.
Які слова та дії точно не стануть підтримкою
«Тримайся, усе буде добре»
Так, багато видів раку успішно лікуються, проте кожен організм у свій спосіб реагує на лікування. Є агресивні види раку, коли людина проходить декілька ліній хімієтерапій і лікування не дає результату. Ви не знаєте, чи все буде добре, тому краще сказати так: «Я знаю, що в тебе попереду важкий шлях лікування, але через це ми можемо пройти разом. Ти не одна».
«У мене родич помер від раку»
Можливо, це справді є першим, що вам спадає на думку, коли ви чуєте, що в когось рак. Але краще не розповідати цю історію у відповідь на те, що у вашої близької людини такий діагноз. У цій ситуації інформація про те, що хтось помер від раку, буде недоречною. Навіть якщо в людини, яка померла, був такий самий діагноз, кожен випадок унікальний, і тому не варто приміряти чужі історії на тих, хто зараз лікується. Часто в пацієнтів виникає питання «Чому це зі мною сталося?». Можливо, людина захоче поговорити про це з вами або ви самі порушуєте це питання.
Є фрази-кліше, які вкорінились у суспільстві, їх часто люди чують від близьких чи друзів:
- «Рак дається людині не за щось, а для чогось, тобі потрібно змінити своє життя»
- «Рак – це захворювання людей, що опустили крила»
- «Ти багато тримаєш емоцій у собі, тому в тебе рак»
- «Тобі потрібно відпустити всі образи, бо рак через них»
Усі ці фрази, роблять із людини жертву, яка ще й сама винна у своєму діагнозі. Вони жодним чином не допомагають, але викликають почуття провини. Це не додає підтримки в такій ситуації, ба більше – така позиція далека від доказової медицини, адже емоції не впливають на виникнення раку. А ще на вірі в подібні меседжі часто заробляють люди без відповідної медичної освіти, які, наприклад, можуть пропонувати «лікувати» рак як психосоматику, «пропрацьовувати свої образи, доки хвороба не відступить».
«Налаштуйся на позитив, інакше результати лікування будуть гіршими/лікування не подіє»
Якби від позитивного налаштування дійсно залежали успіхи лікування, то багато пацієнтів не помирали б від раку. Отже, за цією думкою, їм не допомогло лікування, бо вони недостатньо вірили в одужання? Це схоже на віктімблеймінг.
Одним із побічних ефектів хімієтерапії є депресія, та й загалом люди, яким ставлять онкологічний діагноз, по-різному реагують і переживають це. Кожна людина має право на будь-які емоції. У таких випадках необхідна спеціалізована допомога – психолог або психіатр.
Слід пам'ятати, що крім усього того, що переживають усі українці під час війни, онкопацієнти також витримують боротьбу з дуже складним захворюванням. Шукають свого лікаря, збирають кошти на лікування або подаються на медичну евакуацію, намагаються знайти необхідні препарати, з якими є перебої то в онкоцентрах, то в аптеках. Тому не можна вимагати від пацієнта бути на позитиві, казати, що лікування не спрацює, якщо не буде відповідного психологічного стану. Звісно, пацієнта, який на позитиві, простіше підтримати, простіше спілкуватися з ним і приємніше бути поряд. З людиною в пригніченому стані важче, бо треба вміти підібрати слова, бути однією командою в цьому процесі.
І наостанок: бережіть своє ментальне здоров’я також. Часто близькі люди пацієнта переживають звістку про діагноз навіть складніше, ніж сам пацієнт. Вам теж потрібна допомога. Якщо відчуваєте, що не можете самостійно впоратися – зверніться до психолога. Ви – важлива частина команди пацієнта, тому повинні дбати про себе не менше, ніж дбаєте про людину з онкологічним діагнозом.
Коментарі
Підписатись