Власний досвід«Абсолютно випадково знайшла в себе пухлину». Це жінки, які борються з раком під час війни
Лікуватися й волонтерити
Щорічно 4 лютого у світі відзначають День боротьби проти раку. За словами державного експерта МОЗ України Армана Качаряна, минулого року в Україні зафіксували понад мільйон людей, хворих на онкологію.
Війна ускладнила процес лікування й отримання медичних препаратів. Крім того, через постійний стрес ризик захворювання на рак підвищується або загострює вже наявну стадію, у якій перебувають пацієнти.
Ми поспілкувалися з жінками, які борються з раком під час повномасштабної війни, про те, як вони дізналися про хворобу, як долають її і що підтримує їх у важких обставинах. Також спитали в лікарки-онкологині Каріни Бордонос про те, з якими проблемами стикаються люди, хворі на рак, у воєнний час, і як це ускладнює лікування.
Текст: Ольга Дуденко
Ми створили цей матеріал за підтримки наших читачів
Лідія Оскірко
35 років
бореться з раком молочної залози
Мене, по суті, врятувала моя допитливість
Я дізналася про хворобу десь наприкінці жовтня й абсолютно випадково знайшла в себе пухлину. Я постійно бігаю, займаюся спортом і, коли перевдягалася, помітила незрозуміле ущільнення біля грудей, близько до пахв. Мені було тривожно з цього приводу, і я звернулася до сімейного лікаря. Мене відправили на УЗД, але тоді подумала, що це може бути збільшення лімфовузлів, тому що я ходила в легкій курточці й, мабуть, застудилася. Через декілька днів помітила, що ущільнення не зменшується, і, звісно, це викликало більшу тривогу.
Як усі люди, почала ґуґлити, діагностувала собі багато хвороб (сміється). Після пошуків знову звернулася до лікарні, мені зробили УЗД, потім відправили до мамолога. Пазл потихеньку складався, кожний лікар дивився трохи вбік, але нічого спочатку не казав. Уже після того, як зробили мамографію, лікар сказав, що в мене пухлина, і вона злоякісна. Мене, по суті, врятувала моя допитливість. Бо якби я лишилася на етапі збільшених лімфовузлів, то, можливо, було б уже запізно.
Зараз велика проблема в Україні в тому, що, коли людина стикається з цією хворобою, вона взагалі не має інформації про якийсь план, що їй спочатку треба робити. Тому я почала з того, що зверталася до декількох фахівців для того, щоб отримати різні думки з приводу лікування. І кожен фахівець розповідав дещо різну інформацію. Це збиває тебе з пантелику, ти не розумієш, що треба робити. Спочатку виникає паніка, бо, по-перше, слово «рак» – страшне для кожної людини, а по-друге, ти не знаєш, із чого почати лікування.
Я була й у державних, і в приватних лікарнях. І, мабуть, через те, що в державних лікарнях великий потік онкохворих, лікарі там не дуже ретельно приділяють увагу пацієнтам, дуже поверхово розглядають усі випадки. Найбільш цінну й корисну інформацію я отримала саме в приватній лікарні, де лікар просто взяв аркуш паперу й почав розписувати, що таке рак, які є нюанси, форми, стадії. І коли ти отримуєш інформацію, діагноз припиняє тебе лякати: ти вже розумієш, що з цим можна щось робити. Тоді мені вже склали певний алгоритм, які дослідження і в якій послідовності треба зробити, щоб зберегти молочну залозу, репродуктивну функцію, бо багато дівчат стикаються з тим, коли вони навіть не знають, що після хімії можуть стати безплідними. У державних лікарнях, на жаль, цього майже не пояснюють.
Коли ти розумієш, що в тебе рак, і фахівці кажуть тобі, що, якщо ти нічого не робитимеш, у тебе залишиться рік чи два, то відбувається переоцінка цінностей
На сьогодні саме в напрямі лікування раку молочної залози медицина пішла вперед, бо можна завчасно дізнатися, чи потрібно видаляти молочну залозу, чи ні. Є певні дослідження й аналізи, щоб зʼясувати це. Чи є певна мутація генів, чи потрібно в майбутньому видаляти яєчники. Завдяки цьому я зберегла собі більше здоровʼя й молочну залозу, дізналася багато корисної інформації, якою зараз ділюся з іншими дівчатами.
Під час війни першою складністю є повітряні тривоги. Наприклад, ти запланувала зробити якісь дослідження, приїжджаєш до лікарні, а вона не працює під час тривоги. Це все відкладається й дещо загальмовує весь процес лікування. Ти хвилюєшся через це, бо деякі дослідження можна здати тільки в певний час, за певну кількість днів, тому виникає затримка. Було багато думок стосовно того, щоб лікуватися за кордоном, тому що через воєнні дії є проблема з постачанням певних препаратів. Вони є, але їх важко вчасно доставити для клініки.
У день, коли в мене була операція, я дуже хвилювалася, щоб не було жодних ракетних обстрілів чи тривог, бо це теж може вплинути на якість лікування, емоційний стан, чи буде проведена певна процедура, чи ні.
Коли ти розумієш, що в тебе рак, і фахівці кажуть тобі, що, якщо ти нічого не робитимеш, у тебе залишиться рік чи два, то відбувається переоцінка цінностей. У твоєму житті відсікаються зайві люди, іноді навіть найближчі, залишаються ті, хто пройдуть із тобою цей шлях до кінця. Пріоритети змінюються, і ти цінуєш свій час. У жінок від 25 до 50 років гормони працюють краще, і ця хвороба розвивається дуже агресивно. У моєму випадку друга стадія розвинулася менше ніж за пів року. Можливо, на це також вплинув стрес від війни.
У мене наразі є дві війни: власна й та, що відбувається в усій нашій країні
У мене наразі є дві війни: власна й та, що відбувається в усій нашій країні. Я постійно волонтерю й, звісно, у цій діяльності відчуваєш постійний стрес, якщо щось відбувається не так, як ти запланувала. У якомусь сенсі рак міг також виникнути внаслідок цього стресу, бо він дуже інтенсивний. Я емпатична людина й сильно переживаю всі події, які відбуваються, тим паче, мій брат зараз на передовій. Але в себе в голові я склала великий план із певними діями, які треба виконувати. Щоб постійно не стресувати й не впадати в якийсь анабіоз, я поступово йду від одного кроку в лікуванні до іншого. І паралельно між цим намагаюся жити, спілкуватися з друзями, з колегами, щоб берегти баланс між лікуванням і соціальним життям.
На період лікування складно волонтерити, бо чимало часу витрачається на дорогу до лікарів, особливо після операції. Зараз намагаюся волонтерити в інтернеті, закривати збори в банках, збирати парафін, донатити, робити все, що я можу, що в моїх силах.
Спочатку мені було соромно зізнатися навіть своїм близьким друзям про те, що в мене рак. Звісно, усі питають, який це саме рак. Але згодом я почала більше читати, спілкуватися з дівчатами, які також зіткнулися з такою проблемою, і зрозуміла, що ця хвороба масова. Для себе я вирішила, що цю проблему я проговорю вголос у своїх соціальних мережах, наскільки б мені не було незручно. Я вирішила прокричати про те, що ця проблема є, вона трапляється дуже часто, але це не вирок. Почала детально розписувати всі етапи, які проходжу особисто я, намагаюся ділитися хоча б у своєму оточенні тим, що можна робити і як цьому запобігати.
Я вирішила прокричати про те, що ця проблема є, вона трапляється дуже часто, але це не вирок
На своїх сторінках в інстаграмі та фейсбуці я дуже детально пишу про хворобу. Іноді навіть чоловіки, у яких є дочки, мами, дружини, пишуть мені: «Я читав, що є така ситуація, підкажіть, що треба обстежувати кожного року?» І я намагаюся розповісти кожному, хто звертається, про те, що ви маєте раз на рік робити ті й ті дослідження. Насправді раку молочної залози приділяють дуже мало інформації в медіа. Вона більш локальна, розміщена на медичних сайтах чи сайтах клінік.
Я бачу це світло наприкінці тунелю, це одужання, і 50% перемоги – це впевненість у своїх силах. І це найважливіше.
Наталія Цверава
32 роки
бореться з раком легенів
Якийсь час стає краще, потім знову думаєш, що це все неправда, але така реальність
У мене аденокарцинома легенів – це рак легенів із мутацією на четвертій стадії. У мене пухлини в обох легенях, багато дрібних і також метастази в кістках. Я дізналася про це у квітні, абсолютно випадково. У мене просто боліла нога, травматолог відправив мене на МРТ. І вже там побачили, що є пухлина.
Я дуже довго не могла в це повірити, мені здається, що навіть зараз я інколи цього не усвідомлюю. Коли ти думаєш про захворювання, тим паче рак легенів, ти уявляєш харкання кровʼю, важке дихання, людину, яка лежить. А насправді зовні все в порядку, почуваюся також нормально, і відчуття того, як люди зазвичай уявляють рак, не збігається з реальністю. Звичайно, це скидалося на якийсь жах, нічний кошмар. Усі стадії одразу: і неприйняття, і торг, і депресія, усе по колу. Якийсь час стає краще, потім знову думаєш, що це все неправда, але така реальність.
Так вийшло, що 23 лютого я потрапила в невелику аварію. Саме тоді в мене вперше почала боліти нога. Два місяці через активні бойові дії в Київській області я не могла потрапити до лікаря. Ми залишалися в Києві деякий час, спускалися в підвал, я відчувала, що нога болить, і з кожним днем вона боліла все більше й більше.
У квітні, коли я отримала перший результат МРТ, де показали, що в організмі є пухлина, знайомі, знайомі знайомих пояснювали мені, і я сама читала в інтернеті, до кого потрібно звертатися й що робити далі. Важко було взагалі зрозуміти систему того, як у нас працює лікування онкохворих.
Аналізи крові, гастроентеролог, перевірка шлунка – це все довгий шлях, і через війну він сильно відтерміновувався в часі
До липня мені проводили суто діагностику. Крім того, щоб поставити сам діагноз, треба визначити тип раку, зробити біопсію, повне дослідження організму. Потім піти до торакального хірурга, який зробив висновок, що я не підлягаю операції й уже пізно видаляти пухлину. Аналізи крові, гастроентеролог, перевірка шлунка – це все довгий шлях, і через війну він сильно відтерміновувався в часі. Інколи не було деяких медикаментів для проведення діагностики, доводилося їх чекати.
Урешті-решт, коли діагноз уже був зрозумілим, мені сказали готуватися до хімієтерапії. Оскільки на той момент я більш-менш розібралася в діагнозі, то розуміла, що аденокарцинома має різні варіанти лікування. Бо вона виникає не від паління чи інших шкідливих звичок, а через генні мутації. І наразі є різні препарати, які впливають саме на цю мутацію. Це називається таргетною терапією. У нас один препарат таргетної терапії для мого типу мутацій коштує 270 тисяч на місяць. І його треба вживати постійно до кінця життя.
Люди, котрі лікуються, шукають усі можливі способи, як отримати необхідні препарати
Спочатку я пройшла все в державній клініці, потім вирішила поцікавитися в приватного лікаря. Він пояснив загальну систему, що є імунотерапія, хімієтерапія й таргетна терапія. Що є поняття мутацій і клінічних досліджень. І мені б дуже допомогли клінічні дослідження, бо в мене рідкісна мутація, і якраз для неї проводять такі дослідження. Але у звʼязку з війною навіть ті препарати, які були раніше, не постачають. Єдина можливість – виїхати за кордон.
Уже після тієї консультації я зрозуміла, що потрібно виїжджати. Хімієтерапії я не хотіла, а таргетну не могла потягнути фінансово. Я розглядала різні варіанти, до якої країни поїхати. Уже тоді діяла медична евакуація, але, як мені сказали, туди важко потрапити, і це лише в тому випадку, якщо в Україні тебе неможливо вилікувати. Тоді МОЗ офіційно вас евакуює. Але це займає багато часу, тож я зібралася й поїхала в Іспанію. Чула про випадок знайомої з Мелітополя, у якої була лейкемія, теж 4 стадії. Вона потрапила в Барселону, і її там майже підняли на ноги. І я вирішила їхати до Іспанії для того, щоб отримати безоплатне лікування.
Для українців, які отримали статус захисту від війни, медицина в Іспанії є безоплатною. Вони, звичайно, провели всі дослідження спочатку, але наприкінці підтвердили діагноз. Мені почали давати таргетні препарати, які я вживала два місяці, потім визначили, що все ж таки краще робити хімію. Уже чотири терапії я пройшла. В Україні наразі немає тих препаратів, які я вживала в Іспанії. Люди, котрі лікуються, шукають усі можливі способи, як їх отримати.
Я відчуваю, що не можу виконувати роботу, яку раніше виконувала
Коли всі дізналися про мій діагноз, усі почали підтримувати. Навіть люди, з якими я давно не спілкувалася, телефонують і приділяють дуже багато уваги. Я відчуваю, що не можу виконувати роботу, яку раніше виконувала. Я не така активна, бо мені не можна бігати, стрибати, робити якісь компресійні навантаження на ногу, адже там метастаз, і якщо вона зламається, то моя ситуація суттєво погіршиться.
Наразі я безоплатно лікуюся в Іспанії, але це такий діагноз, який є повністю невиліковним. Я знаю, що до кінця життя я буду на певних препаратах. Можливо, це буде хімія, а після хімії підтримувальна терапія. Однак через деякий час вона припинить дію, і я потребуватиму іншого лікування, і скільки варіантів лікування ти знайдеш для себе, стільки фактично й проживеш. Знову ж таки це дуже індивідуальна ситуація: хтось може 2 роки вживати один препарат, і в нього загальний термін 8 років життя, а комусь треба кожні пів року новий препарат, а їхніх видів не так багато.
І я розумію, що мені дають безоплатне лікування, але я хочу додому. Розумію, що могла б робити щось корисне вдома для нашої перемоги, але зараз не можу ніяк допомагати, бо сама потребую допомоги. Мій коханий на фронті, я його не бачила майже 9 місяців. Удома залишилися собака, брат, тато, і я їх не бачу зараз, і через скільки побачу – теж невідомо. Я не можу повернутися до України, бо там у мене немає можливості жити далі. Навіть якби я отримувала хімію, то через деякий час, коли вона припинила б діяти, мені потрібні були б дорогі препарати. Тому я маю залишатися тут, і це абсолютно невідомий термін. Єдине, на що я сподіваюся, – можливо, коли в нас закінчиться війна, то потроху почнуть поновлюватися економіка, медичні закупівлі, експериментальні програми, повернуться медичні корпорації-гіганти, і тоді я зможу потрапити додому. А поки що це схоже на перебування в якійсь кульці, у якій ти наче й живеш, а наче й ні.
Кожна людина має усвідомити, що, навіть якщо вона не є в групі ризику ракових захворювань, – це нічого не означає. Я ніколи не курила, завжди займалася спортом, у моїх рідних не було раку, я не живу в якомусь небезпечному районі. Не було чинників, які б прямо вказували, що я можу захворіти на рак легенів, тому думати, що в тебе здоровий спосіб життя й ти завжди будеш у безпеці – омана.
Мій коханий на фронті, я його не бачила майже 9 місяців. Удома залишилися собака, брат, тато, і я їх не бачу зараз, і через скільки побачу – теж невідомо
Тому я вважаю, що треба обовʼязково раз на рік проходити обстеження ПЕТ-КТ (позитронно-емісійну комп’ютерну томографію) внутрішніх органів. Якщо зʼявляються якісь дивні симптоми, треба йти до лікаря й вимагати направлення на обстеження. Бо я також спілкуюся з онкохворими, яким не дали направлення на КТ, хоча вони вже кашляли кровʼю. Через рік виявилося, що це рак легенів із метастазами в хребет, і людина вже не ходить. Треба не відкладати це на потім: що раніше ти виявиш проблему, то більше шансів прожити й отримати ремісію. Якщо це діагностувати на ранніх стадіях, це буде операбельно. Ти не житимеш із відчуттям того, що треба постійно лікуватися. Кожні три тижні мені треба прокапуватися, у мене немає вільного місця на руках, бо все поколоте, виникають побічні ефекти: нудота, утома, висипання на обличчі, випадання волосся. Це стає частиною твого життя, тому краще знайти це якомога раніше.
Вікторія Демешко
26 років
бореться з раком молочної залози
Зараз я вже пройшла 6 хімієтерапій і готуюся до операції
Я випадково знайшла в себе утворення в молочній залозі й пішла на УЗД, подивитися, що там, бо такого не було. Щороку навесні я проходжу повне обстеження, усе було в порядку, і раптом незрозуміле утворення.
На першому УЗД визначили, що це доброякісне утворення, але я сумнівалася в цьому, бо, крім ущільнення, у мене збільшився лімфовузол. Я пішла до мамолога, він призначив УЗД в іншому місці. Там діагноз був під питанням, варто було зробити ще біопсію. Уже після біопсії приватна лабораторія надіслала і мені, і лікарю медичний висновок, і я побачила відповідь раніше за лікаря.
Тоді в мене перехопило дихання, почали тремтіти руки, бо я до останнього не могла подумати, що це може бути рак. Були сльози, розпач. Зараз я вже пройшла 6 хімієтерапій і готуюся до операції.
Я лікуюся у своєму місті, у Кропивницькому, і самі процедури неважко проходити, бо в нас більш-менш спокійно в плані тривог. А от із препаратами важко. Для мене тільки один препарат на одну хімію був безоплатним за національним стандартом здоровʼя. Далі препарат закінчився, і його не було в Україні взагалі. Дуже важко знайти того, хто його привозив невеликими порціями, і останні пʼять хімій я весь час його шукала. То купувала з аптеки в Києві, то мої знайомі знайшли його у Львові. Зараз мені вже не потрібен цей препарат, але, наприклад, моя знайома захворіла, і вже не може віднайти його навіть там, де купувала я. Це повʼязано з війною, тому що ліки важко завозити.
Іноді важко прийняти себе в цьому стані. Волосся, брови, вії, нігті випадають від хімії
Мене дуже сильно підтримують навколо. Стільки турботи я не отримувала, напевне, ніколи. І на роботі, і вдома в сімʼї. Однак хімія сильно ослаблює організм. Я раніше не усвідомлювала наслідків терапії, думала, що буду нормально почуватися, ходитиму на роботу. Я в принципі між хіміями виходжу на роботу, теж працюю в медичній галузі, але виникає сильна слабкість, і ті речі, які я робила раніше, або вимагають більше часу, або я взагалі деякі з них припинила робити. Наприклад, у мене є собака, з якою я раніше дуже любила гуляти. Зараз це відбувається дуже рідко. Іноді важко прийняти себе в цьому стані. Волосся, брови, вії, нігті випадають від хімії.
Один із фондів поділився, що під час повномасштабної війни їм дуже мало допомагають, хоч потреб не стало менше
З тим раком, який у мене є, на початку лікування мені було потрібно десь півтора мільйона. Дуже сильно допомагають знайомі, знайомі знайомих, бо можна зробити репост, а можна написати «я знаю цю людину» й мати більше довіри. Також співпрацюю з фондом, який допомагає мені збирати кошти. А один із фондів поділився, що під час повномасштабної війни їм дуже мало допомагають, хоч потреб не стало менше.
Потрібно пояснювати людям, для чого важливі регулярні обстеження. Більшість із них бояться, що в них щось знайдуть. Не потрібно цього боятися, бо, якщо знайдуть, то краще якомога раніше. Це щонайменше підвищує шанси на одужання. Якщо ці огляди проводити регулярно, можна уникнути важкого стану. Тим більше, наша медицина розвивається й багато чого лікує. Добре, що я не подумала: «Ґуля вискочила, що там може бути?», а пішла й обстежилась. Могли б знайти значно пізніше, і це була б інша історія.
Каріна Бордонос
лікарка-онкологиня
На початку війни найбільшою проблемою було пересування містом. Багато моїх пацієнтів є ослабленими й пересуваються або з допомогою родичів, або ходунків.
24 лютого 2022 року чимало моїх колег вирішили залишитися жити у відділенні. Привезли із собою дітей, песиків, мінімальний запас речей і розташувалися в ординаторській. Пацієнти іноді теж залишалися з ночівлею, коли введення хімієтерапії затримувалося, і вони не встигали дістатися додому через комендантську годину. У цей час панувала дуже дружня атмосфера: кожен розумів, що ми сильні, коли разом. Проблем із наявністю ліків тоді не виникало, оскільки були запаси медикаментів.
Війна істотно порушила державне забезпечення ліками, а також транспортні зв’язки. Навіть в офіційних представників не можна купити препарати, адже вони мають проблеми із затримкою вантажів на кордоні. Наразі у відділенні майже не залишилося необхідних медикаментів. Пацієнти отримують ліки контрабандою через кордон. Я перекуповую старі запаси: наприклад, у хворих, які купили ліки наперед, але їм змінено схему лікування, і ці ліки можна надати тим, хто потребує їх зараз.
Неймовірно важливим в онкології є час. Треба з певною кратністю вводити цитотоксичні речовини, щоб руйнувати ракові клітини. Злоякісні клітини є більш роззброєними, коли вони у фазі поділу. Унаслідок терористичних дій із боку росії
мої пацієнти втрачають час і пропускають плани введення хімієпрепаратів. Обстріли енергетичних структур і вимкнення світла теж значно впливають: у пацієнтів немає змоги звернутися до сімейного лікаря або здати/забрати результати аналізів; немає можливості зателефонувати, якщо погіршиться самопочуття; немає навіть можливості спуститися з власного поверху.
Мала кількість сну, незбалансоване харчування, переохолодження – ці чинники помітно впливають на імунну систему, яка першочергово реагує на формування злоякісних клітин. Акцентую увагу: дефектні клітини постійно формуються в нашому тілі. Вони – як бракований товар на фабриці з виробництва, а імунні клітини своєю чергою повинні знімати їх із конвеєру. У випадку несприятливих умов і хронічного стресу імунна система з фази гіперактивації переходить у фазу виснаження. Відповідно, перебіг усіх захворювань загострюється.
Пам’ятайте про щомісячне самообстеження молочних залоз, мамографію, здавання ПСА (простат-специфічний антиген), пальпацію передміхурової залози в чоловіків, про адекватне лікування хронічних захворювань, згідно з міжнародними протоколами, відмову від шкідливих звичок. І найголовніше – любіть своє тіло й турбуйтеся про нього за допомогою здорової їжі, здорового способу життя, відмови від паління, алкоголю та іншого.
Коментарі
Підписатись