Власний досвід«Це як змінити прокладку». Блогерка Віра Бочкур про життя зі стомою

Березень – місяць обізнаності про колоректальний рак. Простими словами – це злоякісна пухлина товстої або прямої кишки. Людині з таким діагнозом лікарі найчастіше пропонують встановити стому: тимчасову або постійну. І так склалося, що саме слово «стома» подібне до слова «стигматизація». Не тільки словесно, але й у реальному житті. В Україні щороку це захворювання виявляють у 16 000 людей, і досі соромляться про це говорити.

Ми поговорили з Вірою Бочкур про те, як це, жити зі стомою, чи можна займатися сексом, ходити в купальнику на пляж, купатися у басейні, носити звичайний одяг і продовжувати любити життя.

Найстрашніші слова

Ця історія розпочалася три роки тому, коли моєму синові Максиму було лише 5 місяців. Пам’ятаю як мій чоловік одного вечора помітив у нього ущільнення в правому боці животика. Тоді ми навіть уявити не могли, що це означає та яку боротьбу скоро розпочнемо.

«У вашої дитини смертельна хвороба» – найстрашніші слова, що можуть почути батьки від лікарів. У ту мить рухнуло все: мрії, плани на подальше життя, подорожі, цінності. Ми відчували повний розпач і страх за життя Максима. Було страшно, що ми не врятуємо його, і це стане кінцем нашого щасливого життя. Пам’ятаю, що я була повністю зруйнована всередині: не знала, куди бігти й до кого звертатись.

У такі моменти дуже важливо взяти себе в руки. Зібравшись до купи, ми почали стукати в усі двері, аби знайти найкращих онкологів України. Знадобилося кілька тижнів, щоби синові призначили лікування за протоколом. Як тільки-но ми отримали план дій, то почали довгу й виснажливу боротьбу за його життя.

«У вашої дитини смертельна хвороба» – найстрашніші слова, що можуть почути батьки від лікарів

Із самого початку ми не приховували хворобу сина. Пешими дізнались близькі та рідні, а згодом я написала про нашу ситуацію в соціальних мережах. Ми навіть не уявляли, яку колосальну підтримку отримаємо від незнайомих людей і скільки добрих слів почуємо. Нам дзвонили й писали тисячі небайдужих, як з України, так і з-за кордону. Мій чоловік є гравцем футбольного клубу «Прикарпаття», тому на допомогу піднялася вся футбольна спільнота. Постійно надходили кошти на лікування, приходили відвідувачі до лікарні, серед яких були й журналісти, що знімали сюжети про нас.

У процесі лікування виявилося, що синові потрібен донор. Я погодилася ним бути на випадок, якщо під час його операції не вдасться зробити радикальну резекцію печінки й буде необхідна трансплантація. Записалася до лікарів і підготувалася до обстеження з легкістю: на той момент мене нічого не турбувало. Швидше, навпаки, – я відчувала багато енергії. Але результати обстеження показали, що в мене був рак.

Проходити хімієтерапію одночасно із сином

Згадую той жахливий стан – мене всю трясло. Результати показали, що я маю 4 стадію раку товстого кишківника з метастазами в печінку. Я відмовлялася вірити, тому двічі перевірила діагноз, і двічі він підтвердився. Мені здавалося, що я ще зовсім молода для такого захворювання. Зазвичай рак кишківника стається в людей старшого віку, десь за 50. Принаймні, так було написано в гуглі. Онкологи й самі були шоковані, але порадили не витрачати часу та розпочинати лікування якомога швидше.

Проходити хімієтерапію одночасно із сином – занадто складне випробування для матерi. Я розуміла, що в будь-який момент щось може піти не так. Було страшно не стільки за себе, як за нього, бо саме зараз, коли йому потрібна моя підтримка, я просто лежу під крапельницею. Щодня просто просила Бога про допомогу й уявляла той день, у якому лікарі повідомляють, що в сина розпочалася ремісія.

Зараз думаю, що була дурною, бо бути живою – це найбільший подарунок, який ми взагалі маємо

У той час ми мали колосальну підтримку рідних людей і були 24/7 на зв’язку з лікарем. Саме таким шляхом щодня й потроху йшли до ремісії, але на мене чекала ще одна болюча звістка – потрібно було ставити стому. Простими словами – мій кишківник повністю видалили. Це було єдиним шансом на моє одужання. Тоді лікарі здивувалися, як я взагалі жила з цим: усередині все було уражено тотальним поліпозом, від якого й утворився рак. Я не відразу погодилась на таку операцію й думала, що краще пожити хоча б один рік, але повноцінно, ніж усе інше життя з мішечком на животі. Постійно переносила та просила відтягнути дату операції, бо просто боялась, що життя може стати нестерпним. Зараз думаю, що була дурною, бо бути живою – це найбільший подарунок, який ми взагалі маємо.

Життя з мішечком на животі

Зважитися на операцію мені допомогла лікарка, яка пояснила, що та як відбуватиметься з моїм організмом. Вона відразу зрозуміла мій страх бути неповноцінною та всі інтимні тонкощі. Це була відверта розмова, яку значно підкріпила й підтримка мого чоловіка: він умовляв погодитися на операцію, аби я була жива. Сьогодні ж розумію, що дарма боялася. Як виявилося, стома не викликає жодних незручностей у звичному житті, а дівчата, які її мають, навіть можуть завагітніти та виносити здорову дитину. До того ж сьогоднішні засоби для догляду за стомою доволі якісні. Я відразу знайшла для себе кращі мішечки, що підходять саме мені. Упродовж дня я змінюю їх близько 4–5 разів – усе залежить від того, наскільки часто я їм. Особливих незручностей чи болей під час заміни мішечка немає. Це як змінити прокладку. У місяць іде близько 50 мішечків, які я купую на загальну вартість 150$.

Як виявилося, стома не викликає жодних незручностей у звичному житті, а дівчата, які її мають, навіть можуть завагітніти та виносити здорову дитину

Я не приховувала, що живу тепер зі стомою, але дуже соромилася про це говорити в соціумі. Коли показувала її іншим, то люди дивувалися, оскільки вона дуже маленька й майже непомітна. Зараз я не обмежую себе ані в їжі, ані в одязі, ані в комфорті власного життя. Приймаю ванну, їжджу на море, ношу джинси й купаюся в басейні, як усі люди. Коли плаваю, то не відчуваю жодного дискомфорту: мішечок щільно прилягає до тіла й міцно тримається. Я знімаю його тільки в душі, і це необов’язково. За цей час навчилася з точністю відчувати своє тіло, тому приблизно розумію, коли він уже повний і треба його замінити. Навіть розраховую час після прийому їжі, коли це станеться, тому не маю жодних проблем із туалетом і не прив’язана до нього. Обтисла сукня – єдина річ, яку я тепер не одягаю, бо знаю, що відчуватиму себе не дуже зручно, коли мішечок наповниться.

Я можу пишатися собою

Секс зі стомою є, і він – прекрасний. Важливо тільки не боятися говорити про свої страхи партнерові. Спочатку я сильно хвилювалася, але коли обговорила з чоловіком ці переживання, то почула, що стома його зовсім не бентежить. Мені не доводиться знімати мішечок чи якось додатково його кріпити. Виробники роблять їх доволі міцними, тому мене не бентежить той факт, що він може відклеїтись під час сексу.

Раніше я думала, що люди зі стомою існують, а не живуть, але це неправда. Так, тепер я маю шрами на весь живіт і довічну виведену стому, але знайомі та друзі просто називають мене «дівчиною з родзинкою». Це дуже підтримує, бо спочатку здається, що в таких умовах можна жити лише з болем і розчаруванням, а виходить усе навпаки. Я люблю життя настільки сильно, що іноді йдучи по вулиці, можу розплакатися від почуття радості й подяки. Я багато часу витратила на те, щоби полюбити себе знову та прийняти своє тіло з новою особливістю. Це було складно, а іноді нестерпно важко, але завдяки цьому я стала іншою та сміливо можу пишатися собою.

Люди поруч – це найцінніше

Пам’ятаю, як шукала схожі історії дівчат і жінок зі стомою, щоби подивитися, як це виглядає та як з нею жити. На жаль, в Україні нічого не знайшла. Натикнулася лише на кілька сторінок в Інстаграм дівчат з-за кордону, які відкрито показували стому й говорили про свої відчуття. Це були дуже красиві жінки, яких стома зовсім не зіпсувала, а навпаки – я дивилася на них із захопленням і подумала, що певно теж так зможу. Пообіцяла собі, що виглядатиму так само круто, як і вони, незважаючи на свою стому. Почала це робити вже на етапі випадіння волосся. Тоді дівчата з благодійного фонду Inspiration Family запросили мене взяти участь у їхньому проекті «Good bye, hair». Після стрижки мені зробили мейкап і професійну фотозйомку, а наприкінці на мене чекав торт зі свічкою, щоби загадати найзаповітніше бажання. Здавалося б, що стрижка налисо – це жахливо болісний момент для будь-якої дівчини, але тоді все пройшло в такій атмосфері підтримки, ніби це якийсь дівич-вечір із фотографом, подарунками та привітаннями.

Любити свою зовнішність і тіло, берегти своє здоров’я, робити обстеження, ходити до лікарів – це все наш особистий вибір, і його потрібно завжди робити на свою користь

Хочеться, щоб у нашій країні люди взагалі не боялися залишитися без волосся під час лікування, щоб їх не лякала наявність стоми чи шрамів на тілі. Ми потроху йдемо до цього, але на жаль, поки що маємо мало психологічної підтримки для тих, хто зіткнувся з такими проблемами. Важливо говорити про такі речі, бо самому пройти схожий шлях випробування – нереально. Зараз я точно знаю, що люди поруч – це найцінніше, а медицина вже стрімко йде вперед, пропонуючи інноваційні методи лікування. Тому й рак не є вироком: з ним можна і треба боротися.

Завдяки тисячам людей і своєчасному лікуванню ми з чоловіком невдовзі почули те саме омріяне слово «Ремісія» для нашого сина. Це була найщасливіша мить нашого життя після всього пережитого! Моя ж боротьба з раком досі продовжується, але щодня я прокидаюся, дякуючи Богу. Вірю, що ми самі обираємо бути чи не бути щасливим сьогодні. Не можу не вірити, бо ж сама маю ім’я Віра. Любити свою зовнішність і тіло, берегти своє здоров’я, робити обстеження, ходити до лікарів – це все наш особистий вибір, і його потрібно завжди робити на свою користь.