Власний досвід«Зупинили за пів метра до відкритого люка». Як я живу без зору
«Немає ніяких «клубів із друзями з нещастя»
13 листопада – Міжнародний день незрячих. За даними ВООЗ, у світі близько 40–45 мільйонів незрячих і ще 35 мільйонів людей мають слабкий зір. В Україні близько ста тисяч громадян є незрячими.
Незважаючи на відсутність зору, ці люди є самостійними й незалежними. Багато з них вчаться у ВНЗ, мають роботу, вправляються в побуті, ходять на шопінг, подорожують, пізнають мистецтво, мають друзів (так, не тільки незрячих) і стосунки.
Ми запросили на прогулянку незрячу гіда-провідницю музею «Третя після опівночі» Віталію Ясінко. Вона добре орієнтується в місті, тому знала, де скоротити дорогу чи скільки сходинок нас очікує у сквері. Розповіла, що кав’ярню в парку можна знайти завдяки музиці й звуку кавової машини, але самостійно дізнатися, який тролейбус приїхав, не завжди.
Віталія ділиться, як опанувати все на дотик і зруйнувати стереотипи про безпомічність незрячих, чому деколи почувається в небезпеці з іншими людьми й наскільки культура є доступна для незрячих в Україні.
Текст: Катерина Янченко
Фото: Максим Когутяк
Віталія Ясінко
25 років
гід-провідниця в музеї «Третя після опівночі»
Утрата зору
У чотири роки я пішла до дитячого садочка. Коли нас вчили писати, викладачі зрозуміли, що я не помічаю ліній у зошиті й сказали про це батькам. Ті одразу записали мене на обстеження зору. Виявилося, що я бачу на 10% і з часом втрачатиму зір. Зараз він упав до 1%. Хоч це й не суцільна темрява, але я майже нічого не бачу. За хорошого освітлення можу зблизька розпізнати кольори. Однак тільки насичені й дуже яскраві.
Мене віддали вчитися до спеціалізованої школи для незрячих дітей. Усі побутові справи робили батьки, тож я не думала про необхідність готувати їжу, прати одяг тощо. Натомість завжди самостійно складала іграшки й одяг. Я була активною дитиною, мала велику компанію друзів. Вони завжди дбали про мене й ніколи не залишали на самоті, коли ми гуляли. Тримали за руку й казали, де варто оминути калюжу або пригнутися, щоб не зачепитися об гілля. Пам’ятаю, як залазили на дах і всі гуртом мене підсаджували й говорили: «Віталіє, став ногу правіше, а тепер лівіше. Підтягуйся!» [сміється] Мені приємно згадувати ті часи.
У дитячому садку помітили, що я не бачу ліній у зошиті
Але діти бувають різні. У нашому селі жив один хлопець, який постійно лякав мене. Він їздив на велосипеді і, коли бачив мене, нібито спеціально наїжджав, а потім в останній момент оминав. Це завжди було несподівано, адже я старалася ходити обережно й неспішно, щоб нікого й нічого не зачепити. Той хлопець знав, що я незряча й не зреагую вчасно. Для нього це було розвагою. Звісно, він булив й інших дітей, але саме мене через відсутність зору.
Для мене важливо бути незалежною
Багато людей думають, що незрячі обмежені в діях і від когось залежать. Що їм завжди треба допомога, щоб кудись піти, виконати побутові справи або просто заварити чай. Можливо, таке трапляється, але це завжди вибір тієї людини. У когось вистачає сили волі й бажання самостійно чогось досягати, вчитися, працювати та жити повноцінним життям, а в когось – ні. Для мене завжди було важливо стати незалежною. Сидіти вдома та скаржитися на свою нещасність точно не мій варіант.
Сидіти вдома та скаржитися на свою нещасність точно не мій варіант
Про це я говорила з батьками ще з 10–11 класу. Налаштовувала їх на те, що піду у звичайний університет і це рішення навіть не буде обговорюватися. Не хотіла, щоб зі мною ходили на пари, водили мене за ручку й опікувалися мною надалі. Вони мені довіряли та знали, що я можу сама щось зробити.
Я вирішила вступити на психологію. Під час навчання користувалася ноутбуком, тому рідко були потрібні посібники зі шрифтом Брайля. Ще з першого курсу почала жити з подружкою, тоді й навчилася організовувати свій побут. Я сама готувала їжу, прибирала, прала, контролювала витрати, стежила за тим, що треба купити, замінити, почистити. З часом призвичаїлася та труднощів не було.
Зараз я орендую квартиру з трьома співмешканцями. За необхідності вони можуть мені допомогти, але я не люблю нікого напружувати собою. Не думаю, що хтось зобов’язаний щось замість мене робити.
Звуки – це джерело інформації
Поширеним є міф, що незрячі мають надмірне відчуття слуху. Частково так, але це радше загострений стан, а не щось особливе. Зазвичай люди на 80% спираються на свій зір і тільки 20% – на інші відчуття. Так у темряві може загостритися нюх, слух чи рівень тактильного сприйняття. Я зосереджена на звуках, але сприймаю їх як джерело інформації.
Київ – шумне місто. Часом це напружує, але від нього нікуди не дінешся. [усміхається] Натомість я люблю бути на природі, слухати спів пташок, шелест дерев і шум води. Моя бабуся живе в горах, і кращого звуку, аніж хлюпіт гірської річки, що протікає біля її будинку, я ще не чула.
Усе можна опанувати на дотик
Люблю готувати й можу робити це тільки на своїй кухні. Мені важливо відчувати розміри посуду, добре знати плиту й іншу поверхню. Я готую звичайно, як і всі люди. Якщо зрячий бачить, що в нього кипить вода, то я це чую. Якщо він дивиться, що і як треба різати, то я контролюю це пальцями. Технічно можна все опанувати на дотик. Найбільше люблю готувати рибу й м’ясо, у мене дуже смачно виходить. [усміхається]
Одяг я теж обираю сама. Часто повертаюся в одні й ті ж магазини, тому мене вже впізнають консультанти. Вони допомагають віднайти те, що мені потрібно. Показують різні моделі й підбирають розмір. Насамперед звертаю увагу на те, який одяг на дотик. Надаю перевагу спокійним пастельним кольорам, не ношу нічого яскравого. Після примірки зупиняюся на тому, що найкраще сидить і в чому найкомфортніше. Довіряю тільки своїм відчуттям, а не коментарям консультантів.
Якщо зрячий бачить, що в нього кипить вода, то я це чую
Якщо хочу сходити в заклад одна, то не можу просто зайти й сісти. Я чекаю на вході, поки офіціанти помітять мою тростину й запропонують допомогу. Зазвичай це відбувається через 1–2 хвилини, мене проводжають до столика та приймають замовлення. Коли довго ніхто не підходить, я почуваюся ніяково. Намагаюся прислухатися до звуків посуду і робочих розмов персоналу. Підходжу до них і прошу допомогти мені обрати місце. Іноді можу просто піти вперед, випадково зачепивши щось. Тоді на мене точно звертають увагу.
У магазині прошу продавців-консультантів обирати зі мною продукти. Я називаю, що саме потрібно, а вони збирають у кошик, зважують овочі та фрукти, називають ціну. У закладах і магазинах важливо спілкуватися з касирами, щоб вони допомогли розрахуватися й направити руку до термінала.
У маршрутці я маю відстоювати свої права
Я активно користуюся громадським транспортом. Найбільш адаптований – це київський метрополітен. У підземці чути, де розташований вхід на станцію, а чергові допомагають зайти в потяг. У вагонах метро завжди озвучуються зупинки, на відміну від трамваїв і тролейбусів. Часом водії не вважають за потрібне натиснути кнопку, що оголошує станцію. Це проблема не тільки для незрячих, оскільки інші люди можуть їхати в нове місце чи не мати змоги заглянути в онлайн-карти.
Рідко хтось поступиться місцем у транспорті. Я ніколи не прошу, це має бути власне бажання людини
Хорошою ідеєю було б також зробити регулярне зовнішнє озвучення транспорту. У київські тролейбуси це закладено, але не всі, коли під’їжджають, оголошують номер маршруту. Якби цю систему довели до ладу, це значною мірою полегшило б життя. Мені ж доводиться просити допомоги на зупинках і чекати людей, щоб з’ясувати, коли приїде необхідний транспорт.
Маршрутки взагалі як поле битви. Мало того, що там нічого не озвучується, так я ще маю відстоювати свої права, щоб проїхати по пільговому квитку. Водії можуть відмовити, хоча я завжди заходжу з тростиною й показую посвідчення. Деякі кажуть: «Девушка, троллейбус там» або «У мене вже є пасажири». Трапляється різний ступінь хамства, тож доводиться вступати в конфлікт.
У кожному виді транспорту є пільгове місце для людей з інвалідністю. Я майже впевнена, що там сидять здорові люди. Рідко хтось поступиться місцем, і це прикро. Я ніколи не прошу про це, мені не зручно. Думаю, це має бути власне бажання людини. Іноді складно стояти, тому що в мене болять суглоби. Якщо раніше не звертала на це уваги, то зараз буває нестерпно.
Тримаю мапу міста в голові
Коли виходжу в місто, маю добре знати маршрут і розуміти, що мене очікує. Де буде дорога, підземка, парк, коли мені треба повернути й перейти дорогу. Важливо запам’ятати шлях і йти по ньому. Блукати незнайомими вулицями дуже ризиковано. Краще дізнатися про все завчасно або попросити когось із близьких скласти компанію.
Київ починає робити кроки до адаптивності міста під потреби всіх людей. Проте це відбувається повільніше, аніж хотілося б. У нас мало звукових світлофорів, все ще є ями на тротуарах і купа машин, які припарковані всюди. Частіше можна зустріти тактильну плитку (випукле покриття на тротуарах, що допомагає незрячим орієнтуватися на вулиці; попереджає про перешкоди на шляху – ред.). Тішить, що під час планування території нових ЖК враховують, що там будуть ходити незрячі, люди з інвалідністю чи сім‘ї з дитячими візками. Але питання про місто завжди болісне.
Я не знаю незрячих, які б відмовилися від допомоги на вулиці. Особливо, коли є небезпека, як-от перехід на перехресті чи вуличний ремонт. Колись мене зупинили за пів метра до відкритого люка. Буває, що доводиться переходити дорогу самій, тоді прислухаюся до звуків автівок, враховую напрямок їхнього руху. Іноді зоорієнтуватися важко, тому можу стояти три зелені світлофори, поки не почую чиїсь кроки чи поки до мене не підійдуть з пропозицією допомогти. Зазвичай люди виявляють ініціативу й мені не доводиться нікого просити.
Не знаю незрячих, які б відмовилися від допомоги на вулиці. Колись мене зупинили за пів метра до відкритого люка
Уже з досвідом у моїй голові склалася мапа всіх місць. Я добре знаю місцевість, де часто буваю. Якщо запитати, наприклад, як дістатися до станції метро «Дарниця», то швидко візуалізую всі проходи й способи, як туди можна доїхати.
Також запам’ятовую кількість сходів у потрібних місцях, повороти, знаю, як скоротити шлях і що може вказати на те, що я йду правильно. Наприклад, бруківка під ногами чи звук в арці між будинками. Думаю, не могла б так робити, якби була незрячою з народження. А так у мене добре працює уява.
У мене є хороший знайомий, Ярослав, він не бачить з раннього дитинства, однак дуже добре орієнтується в просторі. Зазвичай, коли я кудись іду з незрячим, то беру роль провідника на себе. Але з Ярославом можу не думати, куди ми йдемо. Він попереджає мене про всі перешкоди.
Відчуття (не)безпеки
Усі незнайомці сприймають мене як співрозмовницю. Бабусі можуть підійти й пожалітися на своїх невісток, чоловіків, роботу. Як магніт, я притягую дивних людей, що незадоволені своїм життям. Вони шукають кому поскаржитися й виплакатися. Бачать мене, мою тростину й думають: «О! Рідна душа, давай я тобі викладу все погане, що в мене сталося».
Не можу вчасно зреагувати, коли порушують мої особисті кордони, утекти й постояти за себе
Я стараюся не повертатися пізно додому одна, тому що майже завжди знайдеться хтось нетверезий, який захоче говорити зі мною. Якось один чоловік бачив мене, коли поверталася з роботи. Він сидів біля аптеки, помічав мене й ішов зі мною далі. Розповідав, яка я сильна, що не здаюся та щодня їжджу на роботу, а він такий бідний п’є й не має сили волі. Це тривало допоки я не відповіла йому грубо й не попросила не скаржитися мені ні на що. Пояснила, що мені живеться нелегко, але я хочу жити нормально й роблю для цього все. Щодня треба робити вибір і він його теж ухвалює. Після тієї розмови він не підходив.
Був ще один неприємний випадок у метро. Якийсь чоловік провів мене до чергової, вона посадила мене у вагон, але «мій провідник» поїхав зі мною далі. Постійно базікав, а коли мене зустріла інша чергова, то він попрощався й поліз обійматися. Я була в ступорі. Це той випадок, коли відчула, як порушили мої особисті кордони. Хотілося йому врізати, щоб він не дозволяв собі зайвого. Чергова це бачила й усе, що вона казала: «Люди бувають дуже дивні». Погано, що я не можу вчасно зреагувати на такі ситуації. Не можу втекти й постояти за себе. Звісно, приємних знайомств буває більше, просто погане сильніше запам’ятовується.
Немає ніяких «клубів з друзями з нещастя»
У вільний час я відпочиваю з друзями, ходжу на концерти, у театр, кав’ярні й інші цікаві місця. Люблю гуляти на Подолі: Контрактовій і Поштовій площах, Андріївському узвозі, Алеї художників. Там усе таке рідне. Стараюся відкладати гроші на подорожі. Час від часу замовляємо з подружкою одноденні тури в красиві українські місця. Останнього разу їздили до парку «Софіївка» й приємно провели час.
Подорожі – це особлива атмосфера, що полягає не тільки у візуальному наповненні. Є місця, на які не обов’язково дивитися або хтось поруч може їх описати. У нових містах можна гуляти, взяти екскурсію, відвідати заклади й спробувати щось нове, а також розділити емоції з близькими людьми.
Можу дістатися кудись й одна. Це дещо складно, але можливо. Беру квитки й телефоную на гарячу лінію, попереджаючи, коли й куди їду. На вокзалі мене зустрічають працівники, повідомляють провідника вагона, щоб він теж допоміг за необхідності. Їздила вже так до Львова та Вінниці, щоб зустрітися й погуляти з друзями. Серед них є як зрячі, так і незрячі. Чомусь люди думають, що ми ходимо в «клуби з нещастя», де зустрічаються всі незрячі, щоб поспілкуватися й урізноманітнити дозвілля. Але зір – це не риса, за якою вибирають друзів чи партнерів.
Зір – це не риса, за якою вибирають друзів чи партнерів
Майже 1,5 року я в стосунках із зрячим хлопцем. Ми зустрілися в компанії друзів і з того часу разом. Зараз живемо в різних містах, адже через роботу мені потрібно бути в Києві, а йому – у Чернігові. Тому кожні вихідні їздимо одне до одного. Це особлива людина для мене. Він дуже розумний, має непримітивний погляд на життя й чітко розуміє, як досягати поставлених цілей. Ми розуміємо одне одного й приймаємо з усіма недоліками, які з часом уже стали непомітними.
Ще в підлітковому віці я зрозуміла, що подобаюся хлопцям. Ті, які в дитинстві якось мене задівали, потім почали виявляти увагу й робити компліменти. Але я не піддавалася, бо все пам’ятала. [сміється] В університеті зі мною весь час хтось знайомився. Просили номер телефону й кликали на побачення. Один хлопець навіть переїхав із Сум, щоб бути поруч зі мною, але наші стосунки тривали 3 місяці. Серцю не накажеш. [усміхається]
У мене є власний Be my eyes
Незрячі теж користуються телефонами і є в соцмережах. Функцію озвучення можна ввімкнути в кожному смартфоні: в Android це TalkBack, а в iPhone – VoiceOver. Паперові купюри не можна вивчити на дотик, хіба що монети. Питати в когось із людей у магазині, яка сума в руках, теж не найкращий варіант. Тому я покладаюся на банківську карту й мобільний застосунок, який розпізнає гроші. Їх є декілька, кожен обирає зручний для себе.
Питати в когось із людей у магазині, яка сума в руках, не найкращий варіант
Є програма Be my eyes, де незрячий може попросити допомоги, а волонтери – її надати. Там можуть зареєструватися всі охочі. Однак у мене є власний Be my eyes – це мама, сестра та хлопець. [сміється] Я телефоную їм по відеозв’язку й прошу з чимось допомогти. Наприклад, розібрати шкарпетки після прання. [сміється]
З’являється більше фільмів із тифлокоментарями (опис візуальної частини фільму – ред.) Колись ми з незрячим другом ходили на такий у кінотеатр. Челенджем було знайти його в торговому центрі, але ми впоралися й подивилися фільм. [усміхається]
Стереотипи можна зруйнувати за 1,5 години
Я працюю гід-провідницею в музеї більше двох років. Раніше поєднувала це з роботою в школі для незрячих дітей, але нещодавно звільнилася звідти. Працювати в школі – це нести відповідальність за дітей, проводити з ними весь день, стежити за режимом і навчальними моментами. Деякий час ще паралельно працювала в музеї й 3 місяці не мала жодного вихідного. Коли я випустила свій 4 клас, то вирішила вже не набирати перший. Зрозуміла, що це буде складно і я не витягну. У музеї в мене гнучкий графік, і я можу сама обирати, у які дні працювати.
У темряві мене не вважають слабкою й безпомічною
Моя робота руйнує стереотипи в головах людей. Я проводжу екскурсії в темряві, що дозволяє відчути, як це – бути незрячим. З відвідувачами знайомлюся наприкінці, коли вони знімають пов’язку. Є різниця в сприйнятті незрячого залежно від того, де ти з ним знайомишся. У темряві мене не вважають слабкою й безпомічною. За 1,5 години люди позбавляються упереджень, з якими прийшли. Ставлять багато питань, що стосуються речей, про які раніше вони навіть не задумувалися. «А ви ходите в магазин? Чи можете приготувати їжу? А як орієнтуєтеся в місті?» Емоції людей завжди різні, але ніхто не залишається байдужим. Це новий досвід, який розширює межі й робить людей добрішими до інших.
Про спорт
У підлітковому віці я займалася біатлоном 1,5 року. Пізніше – легкою атлетикою, брала участь у забігах. Ходила в інклюзивний біговий клуб, членами якого були й зрячі, і незрячі. Ми бігали у зв’язці: на руки одягалася стрічка-браслетик, що з’єднувала учасників. З часом виявилося, що в мене захворювання суглобів і біг мені шкодить, довелося відмовитися від занять. Я змирилася з тим, що нічого не бачу, але проблему з ногами не прийняла повністю. Це важко.
Про доступність культури
До пандемії я ходила часто на концерти своїх улюблених гуртів. Чула наживо The Hardkiss, «Тінь сонця», «Другу ріку», «Бумбокс». Була на всіх Atlas Weekend. Зазвичай я не танцюю, але якщо зловлю хвилю, відпущу думки про те, як я рухаюся, то буду відриватися на повну. [усміхається]
Мистецтво не надто доступне для незрячих. У якому музеї дозволять щось торкатися руками?
Мистецтво не надто доступне для незрячих. У якому музеї дозволять щось торкатися руками? Майже ні в якому. Востаннє була в музеї Ханенків, де створили тактильні копії експонатів. У такий спосіб незрячі можуть дослідити й уявити, що і як виглядає. Це трошки наближує до культурного життя. Один із найяскравіших спогадів з дитинства пов’язаний із мистецтвом: під час відпочинку в Криму я відвідала галерею Айвазовського. У той час ще достатньо бачила, тож запам’ятала його картини. Вони були величезні, яскраві й вражали своєю красою.
До чого б хотіла повернутися, так це до гри на бандурі. Я вивчала її в музичній школі й була учасницею колективу незрячих бандуристок. Не тримала інструмент років 5 у руках, зараз немає фінансової можливості брати уроки чи купити свій.
Я вмію читати шрифтом Брайля, оскільки закінчила спеціалізовану школу. Процес такого читання зазвичай довгий, але мені подобається. Однак простіше слухати аудіокниги. Це заощаджує час, і вибір літератури набагато більший. Здебільшого Брайль я використовую під час письма, коли треба вивчити щось напам’ять чи законспектувати.
Як допомогти незрячим
- не підходьте до незрячої людини різко й не тягніть за собою. Привітайтеся, обережно торкніться, щоб показати, де ви знаходитеся, і запропонуйте допомогу. Важливо не злякати й не збити з маршруту;
- конкретно попереджуйте, що чекає на незрячого на шляху: «Обережно, зараз буде бордюр / сходи / калюжа»;
- допоможіть незрячим зорієнтуватися в просторі, підкажіть, де знаходиться стілець, банківський термінал, горнятко чаю тощо;
- за бажанням, завантажте застосунок Be my eyes, щоб незряча людина могла звернутися по допомогу до вас.
Коментарі
Підписатись