Є питанняЯк правильно говорити про людей з аутизмом

2 квітня – Всесвітній День поширення інформації про розлад аутистичного спектра. Аутизм – розлад розвитку людини, коли мозок і нервова система функціонують нетипово, через що людині важко даються спілкування, соціальні взаємодії, поведінкові норми.

У нашому суспільстві досі існує багато міфів стосовно цього стану, адже тільки робимо перші кроки до інклюзивності. Україна – одна з країн із найнижчим рівнем діагностики аутистичного розладу, стверджують в ГО Happy Today – просвітницьких проєктів про аутизм. 

Ми поговорили з засновницею цієї організації Настею Степулою, про різноманітність людей з аутизмом, їхню реальність – і дізналися, чим кожен із нас може допомогти.

Як називати людей з аутизмом?

Насправді людей із будь-якими вадами розвитку, інвалідністю, станами або хворобами треба називати за принципом людиноцентричності. Спочатку людина, а потім її діагноз.

Стосовно людей з аутизмом коректно буде людина з аутизмом, людина з РАС (розладом аутистичного спектра), людина у спектрі аутизму, людина в аутистичному спектрі.

Чому не можна однаково описувати людей з РАС?

Тому що в цього розладу великий спектр симптомів, і в кожної людини він варіюється по-своєму. Одна людина з аутизмом може безперестанно говорити на теми, які її цікавлять, а інша взагалі не говорить у житті. Хтось дуже компанійський, а хтось, навпаки, не любить гучні компанії. У когось чутливість до світла і звуків, а інший цього потребує.

Наприклад, у людини з РАС є труднощі в соціальній взаємодії й комунікації. Вона проявлена в усіх людей з аутизмом, але в кожного ця ситуація індивідуальна. Тому не можна сказати, що всі такі, як герой «Людини дощу» (фільм реж. Баррі Левінсона – ред.).

Як у людей без аутизму варіюється інтелект, характер, психологічні особливості, так і в людей з аутизмом. Є серед них і генії, яких називають «савантами». Є люди з інтелектуальними порушеннями, їм необхідно більше допомоги. А є з абсолютно пересічними здібностями. Тому очікувати від людини, у якої є аутизм, геніальності – те ж саме, що очікувати її від кожної людини.

Як зрозуміти стан аутизму?

Загальне для всіх людей з аутизмом – це інший спосіб мислення. Більшість людей з аутизмом мислять візуально, картинками, алгоритмами чи схемами. Ми ж вчимося комунікувати завдяки словам і словесним конструкціям, тому наші думки будуються навколо речень і слів.

Через таке мислення, люди аутистичного спектра фокусують увагу на іншому. Першочергово вони сприймають деталі, а потім бачать загальну картинку. Це також відрізняє їх від нас, оскільки ми робимо навпаки. Тому всім людям корисно розуміти, що є ті, хто по-іншому мислить, сприймає й реагує на ситуацію.

Державні процеси відбуваються дуже повільно, тому що люди з аутизмом не є видимими. Усі бачать статистику 7000 людей. І це ледь не орфанне (вроджене або набуте – ред.) захворювання, хоч аутизм – це взагалі не захворювання. Щодо програм допомоги, то вони всі уніфіковані. А ті, що розроблені для раннього втручання, узагалі не підходять для аутизму.

Аутизм – це стан, який треба компенсувати завдяки постійній роботі. Сім’ям доводиться або погоджуватися на низького рівня державні послуги, або чекати пів року черги до потрібного нейрологопеда і проходити в нього інтенсив на два тижні. А після цього займатися самостійно вдома. Інший вихід – платні заняття від 150 до 700 гривень за годину. Таких годин треба 20 на тиждень. Тому родина має або вкладати великі гроші, або жертвувати розвитком дитини.

Щодо толерантності суспільства, то за свій час у професії я зрозуміла, що українці дуже гнучкі. Вони охоче сприймають нові підходи, змінюють своє ставлення до людей з інвалідністю, готові чути та змінювати свою думку.

З якими ще проблемами стикаються люди з РАС?

Є проблеми, які загалом про людей з інвалідністю. Існує такий помилковий вираз, який не можна використовувати, «люди з обмеженими можливостями», але вся «обмеженість» можливостей не через людину, а соціум.

Для людини з аутизмом велика проблема доїхати на транспорті з місця роботи, навіть якщо її працевлаштували. Невербальна людина може дезорієнтуватися через велику кількість людей, звуків та інших стресових моментів. Або ж якщо людина вербальна, підійде до людини в маршрутці й покаже їй карточки чи текст «Скажіть, як пройти туди», то наші люди не готові до того, що є інші різновиди комунікації, окрім слів. Вони можуть зреагувати негативно, проявити агресію чи просто не допомогти.

У публічних просторах немає зрозумілого дизайну, щоби людина, якій необхідний час для виділення головного, змогла знайти шлях. Довкола нагромадження дизайнів, кольорів, шрифтів і картинок.

Багато родин жаліються, що дуже стресовим місцем для дітей є метро. Дитина може почати вигукувати щось, хитатися, так себе заспокоюючи. І замість того, щоби не реагувати чи запропонувати батькам якусь допомогу, навколишні починають робити зауваження та простити вийти з вагона.

Що кожен із нас може зробити для людини з аутизмом?

Дати іншим людям можливість бути іншими – це великий крок, щоби допомогти всім комфортно співіснувати. Для того, щоби дійсно стати корисним, можна:

Читати та дивитися, щоби краще зрозуміти аутизм

Є однойменний класичний фільм про американську науковицю з аутизмом Темпл Грандін. На нашому сайті Happy Today ми зібрали головну інформацію й подали її просто та зрозуміло. Вона буде корисною і для тих, хто знається на питанні, і для тих, хто вперше почув про такий стан.